Breinreis

Voor mensen met hersenletsel zijn er allerlei medische behandelingen voorhanden zoals fysiotherapie, ergotherapie en cognitieve gedragstherapie. Klassieke, reguliere behandelingen die voornamelijk gericht zijn op symptoombestrijding, op het verminderen van klachten. Minder bekend zijn talloze andere behandelingen, wereldwijd, die buiten het reguliere traject vallen maar wel degelijk kunnen helpen. Deze zijn niet alleen gericht op symptoombestrijding maar ook op herstel van de hersenen. Dit is deel één van een reeks over deze behandelingen met als introducerend onderwerp: waarom uw arts u niet adviseert over een veelbelovende behandeling. De gezondheidszorg in Nederland behoort al jaren tot de beste ter wereld, zo weet iedereen. Àls je dan onverhoopt ziek wordt, dan in Nederland. Wij hebben topartsen en academische ziekenhuizen waar vooruitstrevend onderzoek wordt gedaan. Ons zorgstelsel zorgt er bovendien voor dat we de klappen samen opvangen, zodat de torenhoge ziekenhuisrekening niet...

Het staat me nog zo helder voor de geest, hoe we elke ochtend onze auto parkeerden aan de voorkant van de Cognitive FX-kliniek; het asfalt al zo heet dat er luchtspiegelingen boven hingen, niks anders te horen dan het kabbelen van het riviertje een tiental meters verderop. Binnen een totaal andere wereld, de koele lucht uit de airco, de opgewondenheid van iedereen, kriskras door elkaar bij de kluisjes en in het keukentje. We waren die dagen overgeleverd aan drukke schema's, geen tijd om na te denken, om stil te staan bij wat ons overkwam. Nu zijn we twee jaar verder. Wat is er sindsdien gebeurd? Hoe is mijn herstel na de EPIC-treatment bij Cognitive FX verlopen? In mijn laatste post, een jaar geleden, schreef ik dat het me was gelukt om vrienden te helpen verhuizen. Dat was vóór de behandeling onmogelijk geweest. Wat mij vooral opvalt nu ik die post teruglees is de onderliggende verbazing over mijn nieuwe mogelijkheden en het optimisme wat daaruit voortvloeide. Ik kon langere gespr...

Mijn vrienden gingen verhuizen en ik stelde zonder na te denken voor: “Zal ik meehelpen?” Pas later drong tot me door wat ik had gedaan. Tot voor kort was ik niet in staat geweest om mee te doen; in het beste geval had ik naar mijn vrienden toe kunnen fietsen om even mijn gezicht te laten zien, in het slechtste geval had ik onder een deken gelegen op de bank, niet in staat om wat dan ook te doen. Ik weet nog dat ik een jaar geleden zeer onder de indruk was geweest toen een Cognitive FX-alumni die ik volgde in staat bleek te zijn om mee te helpen met een verhuizing. Als je dat kan, dacht ik, dan kun je alles. Verhuizen vergt nogal wat energie en hersenkracht, het moeten kunnen sjouwen, schakelen tussen korte gesprekken en aanwijzingen, het mee kunnen doen met de groepsgesprekken tijdens de koffie en lunch. Het leek me, pre-Cognitive FX, een onhaalbaar doel, absoluut onmogelijk. Maar inmiddels zit de verhuizing erop en kan ik zeggen dat ik van nut heb kunnen zijn. In totaal b...

'Proost, op de geslaagde verbouwing van de zolder!'. Het was eindelijk af, de opluchting was groot. We waren uitgegaan van twee maanden, maar het duurde uiteindelijk alle herfst- en wintermaanden. Na thuiskomst uit Utah hadden we een grote behoefte gevoeld aan opruimen, dat had ons ertoe aangezet. Verlangen naar een nieuw begin, een passend begin; troep weg uit het hoofd, troep weg uit het huis, zoiets. Een leeg blad dat volgeschreven kan worden met nieuwe ervaringen, niet overschaduwd of bepaald door ziekte maar gedreven door wensen en mogelijkheden. Dus we gingen aan de slag. Twee maanden was te overzien, zo dachten we. Stap één: opruimen. Weg met al die lege dozen van ooit aan huis geleverde spullen, weg met al die prullaria, die spullen die slechts stof stonden te vangen. Stof waartegen stofzuigen niets hielp, omdat de kieren in het houten dakbeschot zo groot waren dat alle met de wind meegebrachte zandkorrels gewoon door het dak heen dwarrelden. Stap 2: zolder isoleren...

Ik wil nog veel vertellen over mijn herstel, heb halve posts klaarliggen en nog genoeg ideeën in mijn hoofd voor nieuwe. Maar het komt er maar niet van. Hoe dat komt? Ik heb ineens zoveel energie, zoveel meer dan een paar maanden geleden, zoveel meer dat het me lukt om op zolder urenlang oude dozen uit te pluizen en spullen te sorteren. Wat mag er weg, wat kan er naar anderen of naar de kringloop?  Het is een trip down memory lane; ik vind mijn kinderboeken terug, eerste singletjes, oude schoolagenda's, spelletjes, kleding, foto-albums, boeken en boeken en nog meer boeken. Hein blijkt dozen vol te hebben met tijdschriften over Oasis, met zelfgeschreven liedjes, stukken tekst en essays. Hij heeft ook een verzameling mariabeeldjes en jezusbeeldjes, van kitch met knipperlichtjes tot antiek.    Onze grote zolder hadden we tot nu toe alleen gebruikt als opslagruimte. We wisten dat er achter een muurtje een vreemd, klein kruipgat zat waar je doorheen kan richting de zo...

“ En hoe voel je je nou?”. Hoe ik me voel, ja, dat is de grote vraag. En gaat dat dan over het lichaam of over de geest, en zijn deze gescheiden van elkaar of niet? Uit mijn opvoeding staat me bij dat de ratio verheven is boven het gevoel. Ziekte kwam niet voor, en als het dan een keertje gebeurde dat ik met een snotneus en gloeiende wangen van de verhoging thuis wilde blijven, dan was het: 'Niet zeuren en doorzetten'. Inmiddels weet ik door schade en schande dat, hoewel bikkelen prima kan bij een verkoudheid, dit bij mijn huidige klachten -en bij het gros van de ziektes en aandoeningen- juist zorgt voor verergering en achteruitgang. Luisteren naar je lichaam dus. Bovendien is er geen rangorde waarin de geest hoger staat dan het lichaam, sterker nog, ze staan op gelijke voet en beïnvloeden elkaar. Zo leer ik bijvoorbeeld van mijn psychosomatisch fysiotherapeut (psyche, het Griekse woord voor geest, en soma, het Griekse woord voor lichaam) dat door langdurige stress mij...

Er is bedrijvigheid zoals er bedrijvigheid is op een vliegveld; groepjes mensen die hun tijd te doden hebben, grondpersoneel dat het werk te doen heeft. Een vrouw zit in haar rolstoel vooraan bij de gate en haar koptelefoon en zonnebril doen vermoeden dat ze dezelfde klachten heeft als ik. Wanneer we een praatje maken blijkt ze ook bij Cognitive FX geweest te zijn, sterker nog, zo van dichtbij herkennen we elkaar. Drie weken eerder hadden we een kort woordje gewisseld toen zij de MRI-ruimte uitkwam en ik erin ging. Zij aan het einde van haar week, ik aan het begin van de mijne. Hoe het nu gaat, willen we meteen van elkaar weten. Het goede nieuws is dat we allebei al verbetering ervaren in ons energieniveau. We kunnen meer ondernemen en houden dingen langer vol. Zij is met haar gezin naar een natuurpark geweest, ik zeg dat we kleine uitstapjes hebben gemaakt, uitstapjes zoals ik die beschreef in de vorige post, uitstapjes die ik vóór de behandelweek niet had kunnen maken zon...

Ik sta met mijn linkervoet op een balansbal, mijn rechterbeen omhooggetrokken, als een flamingo. Via de spiegelwand zie ik een tennisbal op me afkomen. Vang. 'Name a fruit with the letter B', vraagt mijn trainer ondertussen. 'Banana'. 'Fruit that begins with the letter C.’ Een C, fruit met een C. Terwijl ik erover nadenk moet ik de tennisbal teruggooien. 'Clementines'. Multitask-oefeningen zoals deze vormen het hart van de EPIC-treatment en zijn onderdeel van de drie-eenheid die bestaat uit intervaltraining, cognitieve training en rust. Een cyclus die zich per dag twee keer herhaalt.  1. Intervaltraining: training om het hart zo snel mogelijk bloed te laten rondpompen voor een goede doorbloeding in de hersenen.  2. Cognitieve training: om de hersengebieden die beschadigd zijn geraakt te activeren.  3. Rust: brainwavesessies of nekmassages om het lichaam weer te laten ontspannen, zodat je uitgerust aan de volgende cyclus kan beginnen.  Nog een vo...

De week was intensief, met veel ups en veel downs, maar het resultaat mag er zijn. De MRI-scans laten zien dat er weer doorbloeding is in de hersengebieden die beschadigd waren geraakt. Hoe ik me voel? Moe. Dat vooral. Dus nu houd ik het kort. In een volgende post meer over de behandelweek, de uitslag en het ontdekken van wat ik nu kan. Maar eerst heel lang slapen en hangen en eten en slapen en hangen en slaaaapneniudbeowygui. Zzzzz... Welterusten. Severity score hersenletsel: linker afbeelding is de uitslag voor-, rechter afbeelding is de uitslag na de behandelweek. Multitasken oefenen in de pauze: jongleren met dennenappels. Op z'n Amerikaans in slow motion. Director of Photography: Hein.              

Een groen vlak, een gele en een rode, en alle ruimte erboven. Daar ergens staat een dikke zwarte lijn met hoe ik tijdens de scans gepresteerd heb, met andere woorden: hoe mijn brein op dit moment werkt. Groen is goed, geel minder, rood nog minder en er zijn ook mensen van wie de problemen zich nog boven dat rode vlak bevinden. Twee jaar geleden zou ik daar ook terechtgekomen zijn. Maar nu, na de afgelopen tijd zelf al aan mijn herstel te hebben gewerkt, zit ik op de grens van geel en rood (zie foto). 'Werkbaar' noemt het hoofd van de medische afdeling van Cognitive FX dat. 'Daar kunnen we absoluut iets goeds mee.' Het goede nieuws: ik herken me in de bevindingen. Meer gedetailleerde grafieken tonen welke tekortkomingen ik precies heb. De probleemgebieden: informatieverwerking, concentratie, geheugen, de communicatie tussen mijn ogen en hersenen. De grafieken laten ook zien welke delen van mijn brein proberen om de tekortkomingen op te vangen. Iets wat opvalt is dat ik...

Ik lig in de krappe tunnel van de MRI-machine, boven me zie ik driehoeken, cirkels en vierkanten. Wat is het volgende figuur in de reeks? Ik word door radioloog Brian in een rustig tempo door de testen heen geleid. Hij praat via een microfoon met me en kijkt ondertussen naar mijn hersenen op de scans. Waar is er activiteit, waar juist niet? Welke gebieden zijn beschadigd geraakt en welke draaien ter compensatie daarvan overuren? Ondertussen laat de MRI bonzend, piepend en krakend merken dat hij aan het werk is. Soms klinkt het alsof er gehamerd wordt aan de machine waarin ik lig, dan weer beukt de MRI alsof het een houseplaat uit de jaren '90 afdraait. Brian adviseert me om te denken aan mooie plaatsen, mooie herinneringen. Het eerste wat in me opkomt is Zion, een nationaal park op een paar uren rijden ten zuiden van Provo. Hier ben ik negen jaar geleden naar het eindpunt van de Angel's Landing trail gelopen, waar ik uitkeek over een aards paradijs; rode rotsformaties, een st...

Wie woensdagavond in Nederland voor de televisie zat, kon zomaar getuige zijn van een tafelgesprek over mensen die een hersenschudding hebben gehad en bleven zitten met klachten. Het ging over hoe dat is en wat je eraan kunt doen. Naar Utah gaan voor een behandeling bijvoorbeeld, wat ik nu doe, en wat de twee mensen bij Jinek aan tafel al hebben gedaan. Mocht je de uitzending willen bekijken: scroll door naar minuut 20:45 voor het begin van het item. Ik heb het net bekeken en herken me volkomen in de verhalen. Met nog maar een dag te gaan voordat ik mijn eerste scans heb hoop ik dat ik er net zoveel baat bij zal hebben als zij. Op hetzelfde moment dat mijn twee 'voorgangers' hun verhaal deden, slenterden Hein en ik door downtown Provo, een charmant en levendig deel van het stadje. De Temple of the Church of Jesus Christ Latter-day Saints staat uiteraard in het midden, eromheen staan wat karakteristieke, rode bakstenen gebouwen uit het begin van de 20e eeuw, wat...