Over de behandeling. En de eerste dagen van een nieuw leven?

Ik sta met mijn linkervoet op een balansbal, mijn rechterbeen omhooggetrokken, als een flamingo. Via de spiegelwand zie ik een tennisbal op me afkomen. Vang. 'Name a fruit with the letter B', vraagt mijn trainer ondertussen. 'Banana'. 'Fruit that begins with the letter C.’ Een C, fruit met een C. Terwijl ik erover nadenk moet ik de tennisbal teruggooien. 'Clementines'. Multitask-oefeningen zoals deze vormen het hart van de EPIC-treatment en zijn onderdeel van de drie-eenheid die bestaat uit intervaltraining, cognitieve training en rust. Een cyclus die zich per dag twee keer herhaalt. 

1. Intervaltraining: training om het hart zo snel mogelijk bloed te laten rondpompen voor een goede doorbloeding in de hersenen. 

2. Cognitieve training: om de hersengebieden die beschadigd zijn geraakt te activeren. 

3. Rust: brainwavesessies of nekmassages om het lichaam weer te laten ontspannen, zodat je uitgerust aan de volgende cyclus kan beginnen. 

Nog een voorbeeld van een cognitieve training: ik heb een sensor om mijn rechterhand, daarmee moet ik ritmisch meeklappen met het tikken van een metronoom, en dat alles in een patroon. Tik schouder, tik heup, twee keer klappen. Terwijl ik dit patroon probeer te tikken, volg ik met mijn ogen de pijlen die op de wand voor me hangen, up, down, left, right. Bij up, zeg je down, en bij down zeg je up, en als de pijl groen is zeg je rood en andersom. Nadenken dus, en blijven tikken. Om het nog uitdagender te maken vraagt de trainer ondertussen naar mijn verblijf in Utah. 'Ga je hier nog iets anders doen, nationaal parken bezoeken misschien?' 'Hopelijk wel' zeg ik, 'hopelijk wel'.

Behandelweek en Basal Ganglia

Elke ochtend start met een gezamenlijke intervalsessie, een schouwspel van patiënten die -ziek zwak en misselijk van de inspanning, maar ook volhardend vanwege het doel- in de weer zijn met fitnessapparaten, en ervaren trainers die rustig tussen de patiënten door lopen en notities maken. 'Als je je misselijkheid een cijfer moet geven, welk cijfer is dat dan?' Elke middag komt mijn privé-kok, -chauffeur en -verzorger Hein, die zijn ondersteunende rol met verve speelt, me ophalen voor een gezonde lunch onder de bomen bij de rivier. Een welkome rust tussen de hectiek van de sessies door. De sessies zijn intensief, maar gelukkig ook leuk. De trainers zijn vriendelijk en begripvol en er wordt ook genoeg gelachen; de oefeningen zijn op momenten zo ingewikkeld dat je vanzelf in de lach schiet.

Met de andere patiënten maak ik korte praatjes, elke keer afwegend of er voldoende energie voor is of niet. Door die gesprekken kom ik te weten dat de Nederlandse patiënten tijdens de revalidatie in Nederland dezelfde problemen ondervonden, dat er patiënten zijn die niet vanwege een klap op het hoofd, maar wegens een zuurstoftekort door coma, of door een koolstofmonoxidevergiftiging bij Cognitive FX terecht zijn gekomen. Ik kom te weten dat we allemaal van heinde en verre met onze klachten in die ene vallei in Utah terecht zijn gekomen, en dat dat ertoe leidt dat we ons in korte tijd al verbonden voelen met elkaar. 

De patiëntenkamer is de huiskamer, waar we tussen de bedrijven door lief en leed met elkaar delen en onze bloedsuikers aanvullen met appels en bananen. In die huiskamer komen ook, naast de vele onderlinge overeenkomsten, de verschillen aan het licht. De verschillen in lichamelijke reacties op de EPIC-treatment bijvoorbeeld. Gedurende de week voel ik me bijna elke avond beroerd, lig ik uitgeput en met zware hoofdpijnen op bed. En ik ben niet de enige. Anderen blijken hier ook last van te hebben, sommigen zelfs met slapeloze nachten boven de toiletpot als gevolg. Er zijn daarentegen ook patiënten die zich gaandeweg de week steeds fitter beginnen te voelen. Zo is er een Friese vrouw die op donderdagavond, na een behandeldag die ikzelf als slopend ervoer, zo energiek was dat ze nog de stad in was gegaan, haar man achter zich aanslepend. Dat was haar in jaren niet meer gelukt. Een mede-patiënt weet meer te vertellen over de grote verschillen. De dokter vertelde haar dat bij mensen waarbij de Basal Ganglia is aangedaan, zich relatief vaker ziekteverschijnselen voordoen dan bij anderen. Basal Ganglia, daar had ik nog nooit van gehoord. Snel bladeren we door onze persoonlijke rapporten, en wat blijkt? Inderdaad functioneert zowel bij de mede-patiënt als bij mij de Basal Ganglia uiterst slecht; alle twee hebben we de maximumscore van -3, het zou ook -8 kunnen zijn, maar lager dan -3 gaat de tabel niet. 

Uitslag nieuwe scan

Vrijdag volgt een MRI-scan waaruit de vooruitgang moet blijken. Het is dan ook de dag van de uitslag en de spanningen in de patiëntenkamer lopen op naarmate de dag vordert. Vandaag zijn er ook familieleden aanwezig, zodat ze bij de afsluitende gesprekken kunnen zijn. Op gezette tijden druppelen patiënten met aanhang binnen die het gesprek gehad hebben. De meesten glunderen, zij zijn 'in het groen' terecht gekomen. Een enkeling blijkt 'in het geel' te zitten en moet nog terugkomen voor een paar boostdagen. Ik hoop zo dat ik niet nog meer van die trainingsdagen nodig heb. Ik heb mijn gesprek als een van de laatsten, aan het einde van de dag. Hein is mee en neemt alles op zodat we het later terug kunnen luisteren. We gaan alle tabellen langs, alle hersengebieden. Bijna elk gebied blijkt nu goed doorbloed te zijn, alleen mijn Basal Ganglia is nog aan de lage kant, maar desalniettemin een stuk hoger dan waar ik vandaan kwam. De komende twee tot zes maanden, afhankelijk van het verloop van mijn herstel, moet ik thuis oefeningen blijven doen, volgens de drie-eenheid van intervaltraining, cognitieve oefeningen en rust. Het meeste herstel kan ik verwachten in de eerste twee maanden. Ik geef nog aan dat ik tot nu toe weinig merk van de behandelingen, maar ik word gerust gesteld, slechts vijftien procent van de patiënten merkt tijdens de behandelweek al verbetering, de rest gaat gaandeweg de periode daarna verbetering ervaren. Een klinisch psycholoog heeft me eerder op de dag uitgelegd dat ik opnieuw moet gaan ontdekken wat mijn grenzen zijn, dat ik daarmee moet experimenteren, dat ik, als ik die nieuwe grenzen heb vastgesteld, vanaf daar weer verder kan met opbouwen op de manier zoals ik gewend ben te doen, in kleine stapjes.

De eerste dagen na EPIC-treatment

De eerste dagen heb ik last van verkoudheid en verhoging, ben ik moe en hang ik wat in en rond het hotel. Op maandagmiddag wagen we ons weer in de buitenwereld, voor een eerste verkenningstocht van mijn nieuwe mogelijkheden. Hoe gaat het qua energie en prikkelverwerking? We bezoeken het Science Museum op de campus van de Brigham Young University, waar veel kinderen blijken te zijn. Het geschreeuw gaat langs me heen en ik blijf gevrijwaard van hoofdpijn en duizeligheid. In Pioneer Village, wat we daarna bezoeken, blijken enthousiaste vrijwilligers te werken die ons een rondleiding willen geven. Ze zijn zo vriendelijk dat ik ze niet wil afpoeieren en in gedachte accepteer ik, er alvast op vooruit lopend, de misselijkheid en duizeligheid die komen gaan. Maar, ze komen niet. Na een uur praten met verschillende mensen voel ik me nog steeds goed en heb ik nog geen last van Brain Fog. Een Nederlandse term zou hersenmist kunnen zijn. Brain Fog voelt als een gif dat langzaam in mijn hersenen ontstaat als iets te inspannend wordt, het is een gif dat zorgt voor duizeligheid, vermoeidheid en misselijkheid die, wanneer te lang aanwezig, ervoor kan zorgen dat ik dagen uit de roulatie ben. Hein had voor vertrek naar Utah op de Facebook-pagina van en voor Cognitieve FX-gangers een post gelezen waarin iemand omschreef dat dat gif, zoals ik het noem, na de EPIC-treatment als sneeuw voor de zon verdween, 'alsof een stofzuiger alles uit mijn hoofd zoog'. Geen Brain Fog, na een uur praten. 

We besluiten aansluitend te gaan eten bij Good Thyme, waar we eerder al een gezond hapje hadden gehaald. Pas nu, een dag later, realiseer ik me wat ik allemaal wel niet heb gedaan, naar een museum, nog een museum, allerlei gesprekken, en op een (rustig) terras iets eten. Ik wilde er een rustdag van maken, maar onbedoeld bleek het een dag vol activiteiten te zijn geworden. Nu ik dit blog schrijf heb ik ook nog steeds voldoende energie. Dit zou een aantal maanden terug niet gelukt zijn. Dus we trekken er straks op uit, naar Salt Lake City. 

In Pioneer Village speel ik Game of Graces met een van de vriendelijke vrijwiligers.

Op Temple Square in Salt Lake City, drinken uit een fonteintje.