Voor mensen met hersenletsel zijn er allerlei medische behandelingen voorhanden zoals fysiotherapie, ergotherapie en cognitieve gedragstherapie. Klassieke, reguliere behandelingen die voornamelijk gericht zijn op symptoombestrijding, op het verminderen van klachten. Minder bekend zijn talloze andere behandelingen, wereldwijd, die buiten het reguliere traject vallen maar wel degelijk kunnen helpen. Deze zijn niet alleen gericht op symptoombestrijding maar ook op herstel van de hersenen. Dit is deel één van een reeks over deze behandelingen met als introducerend onderwerp: waarom uw arts u niet adviseert over een veelbelovende behandeling.
De gezondheidszorg in Nederland behoort al jaren tot de beste ter wereld, zo weet iedereen. Àls je dan onverhoopt ziek wordt, dan in Nederland. Wij hebben topartsen en academische ziekenhuizen waar vooruitstrevend onderzoek wordt gedaan. Ons zorgstelsel zorgt er bovendien voor dat we de klappen samen opvangen, zodat de torenhoge ziekenhuisrekening niet op de deurmat van de patiënt zelf beland. Hoe kan het dan dat de revalidatie-afdeling van het ziekenhuis om de hoek mij met mijn hersenletsel niet kon helpen, maar een kliniek aan de andere kant van de wereld wel? En zijn er nog meer van die klinieken in de wereld waar behandelingen worden geboden waar mensen met hersenletsel baat bij kunnen hebben, buiten het reguliere traject om? Ja, die zijn er. Ook in Nederland.
Evidence-based beleid
De Nederlandse zorg blijkt ingewikkeld in elkaar te zitten. Zeker, de geboden zorg is ontzettend goed, maar het is niet allesomvattend. De Nederlandse wet- en regelgeving zorgt er namelijk voor dat sommige, effectieve behandelingen niet aangeboden worden in het reguliere traject. Dit komt doordat het medische beleid evidence-based is, dat wil zeggen: pas nadat empirisch is bewezen dat een behandeling werkt mag een arts het voorschrijven. Vanuit wetenschappelijk oogpunt is dit begrijpelijk en ook artsen, patiënten en zorgverzekeraars stellen het op prijs dat een behandeling grondig is getoetst. Alleen, veelbelovende nieuwe behandelingen, of behandelingen die moeilijk empirisch te toetsen zijn, vallen hiermee buiten de boot.
In de praktijk kan het dan zo gaan: patiënt heeft alle reguliere behandelingen gehad en is niet -volledig- hersteld. Officieel uitbehandeld; de arts kan 'niks meer doen'. Als de patiënt het volste vertrouwen heeft in de arts in het bijzonder, en het Nederlandse zorgsysteem in het algemeen, legt hij zich hierbij neer. Hij zal zijn ziekte of aandoening moeten accepteren. Terwijl, ergens op deze aardbol, misschien zelfs wel één dorp verder, is er een behandeling die wel degelijk werkt. Alleen, deze heeft -nog- geen klinische trials gehad. Een reguliere arts zal hier dus zijn mond over houden.
Practice-based beleid
In veel andere landen gaat het anders. Daar is het beleid niet evidence-based maar practice-based. Als een arts merkt dat veel patiënten baat hebben bij een behandeling, ook al is deze -nog- niet grondig getoetst en goedgekeurd, dan mag hij de behandeling toch voorschrijven. In de Verenigde Staten schrijven artsen bijvoorbeeld CBD-olie voor bij hersenletsel omdat ze uit de praktijk weten dat het verzachtend kan werken bij overprikkeling. Mijn revalidatie-arts raadde CBD-olie af omdat de effectiviteit nog niet voldoende is onderzocht.
Mijn arts raadde mij ook de behandeling aan de andere kant van de wereld af, want ook deze is -nog- niet onderbouwd door klinische onderzoeken. Ik ging toch en ik kan zeggen dat ik dankzij die behandeling mijn leven weer terug heb. Het gaat om Cognitive FX, een kliniek in Provo, een klein stadje onderaan de zoutmeren van Salt Lake City in Utah, de Verenigde Staten. Toen ik daar aankwam bleek tot mijn verbazing dat er alleen maar Nederlanders waren, op drie Amerikanen na. Goede mond-op-mond-reclame, zo denkt Cognitive FX zelf. Wat ook helpt is de aandacht in de Nederlandse media. Zo heeft onder meer de Volkskrant er aandacht aan besteed en zijn er Nederlandse Cognitive FX-alumni te gast geweest bij Jinek. En alhoewel mijn arts het afraadde, zijn er in de media artsen geweest die, met een grote slag om de arm, moesten toegeven dat veel van hun patiënten er baat bij leken te hebben.
Desalniettemin heeft het indruk gemaakt: het UMC in Amsterdam en Groningen hebben inmiddels de handen ineen geslagen om wetenschappelijk onderzoek te doen naar de EPIC-treatment, zoals de behandeling heet. De klinische trials zijn dus van start gegaan en naar verwachting zullen de eerste resultaten eind 2023 binnen zijn. En mochten deze de succesverhalen van patiënten onderschrijven, waardoor de EPIC-treatment dus de evidence-based-status haalt, wanneer komt deze behandeling dan naar Nederland? En hoe gaat dit meer in zijn algemeen bij nieuwe, experimentele behandelingen?
Plasticiteit van het brein en neurostimulatie
Hiervoor moeten we kijken naar de ontwikkeling van wetenschappelijke inzichten, van experiment tot onderdeel van de gevestigde medische wetenschap. De Canadese bestsellerauteur en psychiater dr. Norman Doidge legt dit proces helder uit in zijn boek The Brain's Way of Healing, sowieso een must read voor iedereen die meer wilt weten over de laatste neurowetenschappelijke inzichten. Veranderingen in de medische wetenschappen gaan zeer traag, zo zegt hij, omdat er een paradigmaverschuiving voor nodig is: de status quo moet worden veranderd. Een goed voorbeeld is het revolutionaire idee dat het brein plastisch is in plaats van statisch. Het was Michele Vincenzo Malacarne (1744-1816) die dit voor het eerst constateerde en het duurde maar liefst tweehonderd jaar voordat dit idee eindelijk volledig werd omarmt door de gevestigde orde.
 |
| Michele Vincenzo Malacarne, bron: wikipedia |
De eerste neurowetenschappelijke experimenten die voortvloeiden uit deze baanbrekende gedachte ontstonden in de tweede helft van de 20e eeuw. De onderzoeken staan nog in de kinderschoenen maar lijken veelbelovend te zijn. Als het brein veranderlijk is in plaats van statisch, verandert ook de zienswijze op de herstelmogelijkheden van het brein. De status quo is eeuwenlang geweest: het brein is onveranderlijk dus hersenbeschadigingen kunnen niet worden hersteld. Nu blijkt het tegenovergestelde: het brein kan wel degelijk herstellen. Onderzoekers hebben inmiddels manieren gevonden om het brein te laten herstellen door middel van neurostimulatie. Hiervoor wordt onder meer gebruik gemaakt van laser, licht, geluid, elektrische schokjes en fysieke activiteit. Cognitive FX is een voorbeeld van de laatste.
Dus alhoewel de plasticiteit van het brein inmiddels is uitgegroeid tot het meest gangbare idee zijn nog maar weinig behandelingen doorgesijpeld naar de reguliere zorg: de ziekenhuizen en revalidatieklinieken. De verwachting is wel dat dit snel gaat gebeuren. Sommige behandelingen bevinden zich al in de fase van de klinische trials, zoals Cognitive FX, anderen zijn nog niet zo ver maar bewegen wel die kant op. En mocht Cognitive FX de toets doorstaan, hoe lang duurt het dan nog voordat deze behandeling mainstream wordt in Nederland, voordat deze onderdeel wordt van het reguliere aanbod? Dat is nog niet te zeggen, maar een redelijke schatting zou zijn tenminste tien jaar.
Hoop en acceptatie
Schommelen tussen hoop en acceptatie, zo voelt herstellen van een hersenletsel. Voor mij in ieder geval. Deze reeks is vooral informatief bedoeld, ik wil op een eenvoudige manier inzicht geven in de laatste inzichten van de neurowetenschap en behandelingen aan het licht brengen die mogelijkerwijs kunnen helpen. Maar, niet iedereen is hetzelfde; behandelingen hebben verschillende effecten op mensen. Nadat ik was 'uitbehandeld' in het ziekenhuis ben ik zelf verder gaan zoeken. Ik ben boeken en wetenschappelijke studies gaan lezen en ontdekte dat er nog veel mogelijk was. Voor mij resulteerde dit in een, succesvolle, behandeling bij Cognitive FX en een gevoel van verantwoordelijkheid en plicht om mijn kennis en ervaring te delen met anderen die rondlopen met een hersenletsel. Vanuit dit uitgangspunt schrijf ik deze reeks, als absolute leek, ter informatie.
In deel 2 van deze reeks wordt Cognitive FX uitgelicht, daarna een aantal andere behandelingen waar mensen met hersenletsel baat bij lijken te hebben maar die -nog- geen onderdeel zijn van de gangbare revalidatietrajecten.
Dit artikel is geschreven voor Hersenletsel.nl en zal, samen met de rest van de reeks, in het magazine verschijnen.
Reacties
Een reactie posten