Doorgaan naar hoofdcontent

De scan en de lotgenoten

Ik lig in de krappe tunnel van de MRI-machine, boven me zie ik driehoeken, cirkels en vierkanten. Wat is het volgende figuur in de reeks? Ik word door radioloog Brian in een rustig tempo door de testen heen geleid. Hij praat via een microfoon met me en kijkt ondertussen naar mijn hersenen op de scans. Waar is er activiteit, waar juist niet? Welke gebieden zijn beschadigd geraakt en welke draaien ter compensatie daarvan overuren? Ondertussen laat de MRI bonzend, piepend en krakend merken dat hij aan het werk is. Soms klinkt het alsof er gehamerd wordt aan de machine waarin ik lig, dan weer beukt de MRI alsof het een houseplaat uit de jaren '90 afdraait. Brian adviseert me om te denken aan mooie plaatsen, mooie herinneringen. Het eerste wat in me opkomt is Zion, een nationaal park op een paar uren rijden ten zuiden van Provo. Hier ben ik negen jaar geleden naar het eindpunt van de Angel's Landing trail gelopen, waar ik uitkeek over een aards paradijs; rode rotsformaties, een strakblauwe lucht, in het dal een stromende rivier, groen gras en bloeiende bomen. 

Als de scans voorbij zijn, loop ik in de hal tegen een poster van Nederland op. Speldenkopjes geven de woonplaatsen aan van mijn Nederlandse voorgangers, er wordt net een nieuwe geprikt op Deventer. De steden Amsterdam, Rotterdam en Utrecht tellen de meeste kopjes. Aankomende maandag zal ik eerst de uitslag van mijn MRI-scans te horen krijgen, meteen daarna begint de EPIC-treatment, een intensief behandeltraject dat erop is gericht de zenuwbanen van de beschadigde hersengebieden te herstellen. Om dit te bereiken zal ik vijf dagen lang diverse cognitieve en fysieke oefeningen moeten doen. 'Neurons that fire together wire together', zo zeggen ze dat. Neuronen die door de oefeningen samen geactiveerd worden, leggen ook samen nieuwe verbindingen aan. Volgende week vrijdag, aan het einde van het traject, zal ik opnieuw oefeningen moeten maken in de MRI-machine. Als het goed is zullen de MRI-scans, als resultaat van de behandeling, laten zien dat er nieuwe verbindingen zijn gemaakt, dat er herstel heeft plaatsgevonden.

'Feest' van herkenning
Bij thuiskomst in het hotel heeft Hein het eten al bij elkaar gesprokkeld, een beetje verse salade uit de ene supermarkt, een verse vis uit de andere. Inmiddels weten we hoe we hier aan gezond eten kunnen komen. We besluiten onze avondmaaltijd te nuttigen aan een van de grote picknicktafels achter het hotel, waar we stuiten op een Nederlands stel dat hier ook voor Cognitive FX is. De behandelweek zit er voor de man van het stel net op en de eindscans die hij in de middag heeft gehad, tonen aanzienlijke verbeteringen, verbeteringen die hij ook zegt te voelen. Voor het eerst in jaren is hij in staat om in een rechte lijn te lopen, kan hij recht voor zich uit kijken zonder draaierig te worden en kan hij weer autorijden. In een paar dagen tijd zijn ook het geluid, de drukte en het licht om hem heen dragelijker geworden. Hij hoeft niet meer altijd zijn zonnebril op en is in staat om achter het hotel te zitten zonder last te hebben van het kletterende geluid van de rivier. En dit is nog maar het begin, in de maanden na de behandeling zal, naar verwachting, verder herstel volgen door de oefeningen die je ook dan nog moet doen. Het gesprek blijkt een 'feest' van herkenning, de klachten, hoe ons revalidatietraject in Nederland is verlopen, hoe we nu in Utah terecht zijn gekomen. Het gaat me makkelijker af dan 'normale' gesprekken, omdat we alle vier, gewend als we zijn aan gesprekken voeren met mensen die hersenletsel hebben, automatisch langzamer spreken, elkaar de tijd gevend om informatie te verwerken. Na een half uur word ik draaierig en nemen we afscheid. Zij starten dit weekend hun reis richting het zuiden. Daar zullen ze ook Zion aandoen, het aardse paradijs. Hij achter het stuur, blik vooruit, met een helder hoofd, zo de toekomst in. Over een week volgen wij ook, hopelijk. 

Utrecht, Dordrecht, Rijswijk, Noordwijk, Amsterdam, Rotterdam.
Overal mensen met dezelfde klachten, op zoek naar een oplossing.

Zion. Als we hier toch naar toe zouden kunnen na de behandeling.




Reacties

  1. Wat prachtig beschreven. Zo bijzonder hoe het jou lukt ons bij jou traject te betrekken en meer te kunnen begrijpen wat er gaat gebeuren. Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Mirte... wat een verhaal tot nu toe. Wat heb je veel gelezen om je zo goed voor te bereiden op deze “ Reis”. Je schrijft alsof je al jaren schrijfster bent. Ik voel alsof ik erbij ben. Meissie .. sterkte en succes met het volgende stukje van de behandeling. Xx Margot

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Sorry Mirte .. dit is berichtje nummer 3. Het wil maar niet lukken om te posten. Maar .. ze zijn allemaal gemeend. ๐Ÿ˜˜๐Ÿค— - Hoi Mirte. Wat een ” mooie” uitslag. Je bent “werkbaar”.. ๐Ÿค—! Ik weet .. je bent een harde werkster en gaat er voor. Toi,toi,toi en veel energie voor de komende behandelingen.
    Ik gun het JOU.. dat de wereld ๐ŸŒŽweer lacht naar je๐Ÿ˜Š. Xx Margot ๐Ÿ’‹

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Mirte, wat beschrijf je dit duidelijk en open.Ik hoop datje heel veel baat gaat hebben bij deze behandeling! Wat zou dat fijn zijn♡. De results effecten die die man beschrijft zijn alvast veelbelovend. Xx Elise

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Het zit erop, de uitslag is bekend!

De week was intensief, met veel ups en veel downs, maar het resultaat mag er zijn. De MRI-scans laten zien dat er weer doorbloeding is in de hersengebieden die beschadigd waren geraakt. Hoe ik me voel? Moe. Dat vooral. Dus nu houd ik het kort. In een volgende post meer over de behandelweek, de uitslag en het ontdekken van wat ik nu kan. Maar eerst heel lang slapen en hangen en eten en slapen en hangen en slaaaapneniudbeowygui. Zzzzz... Welterusten. Severity score hersenletsel: linker afbeelding is de uitslag voor-, rechter afbeelding is de uitslag na de behandelweek. Multitasken oefenen in de pauze: jongleren met dennenappels. Op z'n Amerikaans in slow motion. Director of Photography: Hein.              

Vlucht, hotel en mormonen

De heenreis naar Salt Lake City hield me de afgelopen weken het meest bezig. Zal ik de reis aankunnen? Wat als ik halverwege instort? Van A tot Z had ik alles minutieus gepland. Toen was het zover, Henny bracht ons met de auto naar het Sheraton hotel op Schiphol, waar we de volgende ochtend om zeven uur werden opgewacht door een medewerker van het speciale assistentieteam van Schiphol. Dit team begeleidt reizigers die extra hulp nodig hebben op het vliegveld (kijk onderaan deze post als je wilt weten hoe je deze hulp kunt regelen). Dus, daar gingen we dan. De assistent en Hein voorop, ik erachteraan. Ik hoefde alleen maar te kijken naar de benen voor me, gingen die naar rechts, ging ik ook naar rechts, stopte ze dan stopte ik ook. Die benen loodsten mij zonder al te veel horten en stoten door de kriskras lopende, zoekende en pratende mensen heen.  De prikkels die op me afkwamen, alle bombarie van een luchthaven, de geluiden, de felle verlichting, de drukte, werden redelijk goed teg

Experiment in Amerika en eerste stapjes in Nederland

Er is bedrijvigheid zoals er bedrijvigheid is op een vliegveld; groepjes mensen die hun tijd te doden hebben, grondpersoneel dat het werk te doen heeft. Een vrouw zit in haar rolstoel vooraan bij de gate en haar koptelefoon en zonnebril doen vermoeden dat ze dezelfde klachten heeft als ik. Wanneer we een praatje maken blijkt ze ook bij Cognitive FX geweest te zijn, sterker nog, zo van dichtbij herkennen we elkaar. Drie weken eerder hadden we een kort woordje gewisseld toen zij de MRI-ruimte uitkwam en ik erin ging. Zij aan het einde van haar week, ik aan het begin van de mijne. Hoe het nu gaat, willen we meteen van elkaar weten. Het goede nieuws is dat we allebei al verbetering ervaren in ons energieniveau. We kunnen meer ondernemen en houden dingen langer vol. Zij is met haar gezin naar een natuurpark geweest, ik zeg dat we kleine uitstapjes hebben gemaakt, uitstapjes zoals ik die beschreef in de vorige post, uitstapjes die ik vรณรณr de behandelweek niet had kunnen maken zon