Twee jaar na de behandeling bij Cognitive FX, hoe gaat het nu?

Het staat me nog zo helder voor de geest, hoe we elke ochtend onze auto parkeerden aan de voorkant van de Cognitive FX-kliniek; het asfalt al zo heet dat er luchtspiegelingen boven hingen, niks anders te horen dan het kabbelen van het riviertje een tiental meters verderop. Binnen een totaal andere wereld, de koele lucht uit de airco, de opgewondenheid van iedereen, kriskras door elkaar bij de kluisjes en in het keukentje. We waren die dagen overgeleverd aan drukke schema's, geen tijd om na te denken, om stil te staan bij wat ons overkwam. Nu zijn we twee jaar verder. Wat is er sindsdien gebeurd? Hoe is mijn herstel na de EPIC-treatment bij Cognitive FX verlopen?

In mijn laatste post, een jaar geleden, schreef ik dat het me was gelukt om vrienden te helpen verhuizen. Dat was vóór de behandeling onmogelijk geweest. Wat mij vooral opvalt nu ik die post teruglees is de onderliggende verbazing over mijn nieuwe mogelijkheden en het optimisme wat daaruit voortvloeide. Ik kon langere gesprekken voeren, ik kon naar een café en mijn hersteltijd achteraf was zoveel korter dan voorheen. Achteraf kan ik zeggen dat het bovenal een verwarrende tijd was, ik was lyrisch over wat ik allemaal weer kon maar ik was ook zoekende. In de eerste maanden na de EPIC-treatment bleven mijn grenzen opschuiven omdat ik grote sprongen maakte in mijn herstel. Ik was vooral aan het aftasten en grenzen aan het oprekken. Als ik drie uur in een café kan zitten, kan dat dan ook vier uur? Ik experimenteerde met fysieke en cognitieve activiteiten en met prikkels, met hersteltijd en rust tussendoor, met inspanning en ontspanning. En na ongeveer een jaar leek het herstel een beetje te stabiliseren, waardoor ik meende er klaar voor te zijn structurele activiteiten toe te voegen aan mijn weken. Dat heb ik de afgelopen maanden geprobeerd.

Vrijwilligerswerk

Ik begon met een hele grote sprong voorwaarts: historisch onderzoek doen voor vredesorganisatie PAX, als vrijwilliger. Te beginnen met literatuurstudie. Ik verzamelde geschiedenisboeken over de Balkan en het ging me meteen goed af, als een tweede natuur, alsof ik mijn studie Geschiedenis zojuist pas had afgerond in plaats van in 2012. Ik maakte notities en zette schema's op, kon me goed concentreren tijdens het lezen en leefde ervan op mijn hoofd weer actief te gebruiken, na te denken over zaken als verbanden, invalshoeken en hiaten in wetenschappelijke studies. Twee uur per dag werd al snel vier uur per dag, de stapel boeken werd groter en ik stortte me er volledig op. En het ging het mis.

Dat komt zo: gaandeweg de weken verwaarloosde ik mijn taken in huis steeds meer, ik was gestopt met sporten, had al een tijdje geen vrienden of familie meer gezien. Was totaal gefocust op mijn onderzoek. Ik moet bekennen dat het gedeeltelijk een persoonlijkheidskwestie is. Tijdens het schrijven van mijn scriptie had ik mezelf ook opgesloten in mijn studeerkamer, waren er weken dat ik niet buiten was geweest en ik vond ik heerlijk. Alleen, deze keer was het geen kwestie van keus, ik kón gewoon niet anders. Mentaal en fysiek zat ik volledig aan mijn taks, nee, ik zat eroverheen. Ik leefde op 'compensatiestress', in overlevingsstand als het ware, gebruikte energie die ik niet had. 

Na zes jaar ziekte herken ik het gevoel gelukkig goed, herken ik alle signalen, weet ik hoe ik in een neerwaartse spiraal beland en hoe gemakkelijk dit kan gebeuren. Hoe die neerwaartse spiraal eruit ziet? Heel simpel gezegd: overleven op reserve-energie betekent een overprikkeld zenuwstelsel betekent slecht slapen en steeds meer oorsuizen betekent nog meer leven in de overlevingsstand betekent bovenstaande klachten in het kwadraat betekent nog meer hersteltijd nodig hebben om hiervan uit te rusten. Het onderzoek brak me dus helemaal op.

Moeilijke beslissingen

We gingen een week op vakantie naar Middelburg en ik had me voorgenomen om die week te gebruiken om na te denken over mijn onderzoek. Stoppen voelt als falen en ik meende dat ik op oplossingen zou kunnen komen om toch door te kunnen. Maar hoe meer ik erover nadacht hoe meer ik moest erkennen dat het me niet ging lukken. Bij het teruglezen van mijn notities bleek bovendien dat ik me niet veel meer voor de geest kon halen. Mijn geheugen is na mijn val zoveel slechter dan voorheen, dat weet ik en merk ik dagelijks. Toch had ik de hoop dat als het écht van belang zou zijn om iets te onthouden, dat het me dan wel zou lukken. Maar wat er is gebeurd met Milosovic, of hij nu dood is of nog in de gevangenis in Scheveningen zit, ik weet het niet meer en het lukt me ook niet om het te onthouden. Ik kan het opnieuw opzoeken, maar ik zal het weer vergeten. 

Bij thuiskomst liet ik mijn - overigens zeer begripvolle en behulpzame- begeleider van PAX weten dat ik moest stoppen, en de weken erna viel ik in een grauw, somber gat. Na Cognitive FX voelde ik me zo goed dat ik stiekem begon te dromen over een terugkeer naar werk. Het weer mee kunnen doen, bij kunnen dragen, onderdeel zijn van de samenleving, daar verlangde ik naar en het leek ook steeds haalbaarder te zijn. Daardoor was de teleurstelling groot. Maar ik heb er wel van geleerd. Door mijn ervaring bij PAX weet ik nu dat mijn post-Cognitive FX hersenen nog lang niet op het niveau zijn van vóór het ongeluk. Dat het een mindfuck was, een zelfoverschatting. Dat ik mezelf vooral vergeleek met ná het ongeluk, een periode waarin ik zeer weinig kon, ik volledig prikkelarm moest leven en nauwelijks het huis uitkwam. Dat als ik mijn mogelijkheden vergelijk met vóór het ongeluk, het nog steeds slechts een fractie is van wat ik kon.

Mogelijkheden dagelijks leven

Het is lastig te zeggen hoe het nu gaat, met name vanwege de grilligheid van de ziekte, de ene dag, week of maand is de andere niet. Het gaat in golven die soms lang zijn en soms kort, soms op min of meer gelijke hoogte blijven en soms scherp pieken en dalen. Toch is er over de gehele lijn genomen een algemeen beeld te schetsen, is er een rode lijn door de golven heen te trekken. Wat kan ik nu en hoe is dat in vergelijking met voor het ongeluk? Als ik in evenwicht ben, binnen de grenzen blijf waardoor ik weinig hersteltijd nodig heb van activiteiten, goed slaap -dat maakt heel veel uit en er zijn periodes dat ik slecht slaap-, kortom, als de omstandigheden ideaal zijn, dan kan ik maximaal drie keer per week een sociale activiteit ondernemen van maximaal drie uur, maar liever twee uur. Ik doe twee keer per week intervaltraining op de spinningfiets op zolder, loop elke dag één tot twee uur met Ollie, ons kleine mormelhondje die overigens ontzettend veel structuur geeft aan mijn dagen, lees de kranten en doe mijn taken in huis. Ik kan ongeveer vijf uur actief zijn op een dag, de rest is verplichte rust. Dan lees ik, op goede dagen, anders kijk ik films. 

De dagen zien er dan meestal zo uit: ik kom traag op gang, dus in de ochtend rommel ik meestal wat aan (vroeger was ik een ochtendmens), lees de krant, doe wat in het huis. Op een goede dag sport ik in de ochtend. Dan in de middag lunch met daarna een grote wandeling met Ollie. Om een uurtje om 14:00 weer thuis, dan rust ik uit en soms heb ik na het uitrusten dan nog een sociale afspraak of de orthodontist of iets dergelijks. Rond 17:00 uur weer met Ollie naar buiten, dat doe ik of Hein of samen, dan avondeten en daarna ben ik dan ook echt op en kijk ik de rest van de avond films. Het klinkt als een luizenleven maar voor mij is het hard werken en voelt het als een fulltimebaan. Het klinkt voor sommigen misschien als heel weinig, nog zoveel verplichte rust op een dag en weinig momenten waarop je anderen kunt zien. Dit is zo, en soms vind ik het ook moeilijk, maar over het algemeen ben ik echt tevreden met mijn leven, omdat ik dit vóór CFX allemaal niet kon. Ik miste mijn vrienden en familie en mijn vrijheid enorm. Kon niet even bellen of naar de supermarkt, dat was al teveel. Ik kan nu kletsen, naar de film, naar een museum, een café, in beperkte mate weliswaar, maar het kán. Mijn kwaliteit van leven is er enorm op vooruit gegaan. 

Wat mij ook een groot gevoel van herwonnen vrijheid geeft: ik kán die reserve-energie gebruiken, ik kán besluiten om een keer langer bij iemand te blijven hangen en heb het er dan voor over dat ik de dag of dagen erna moet uitrusten. Voor de treatment lukte dit niet, crashte ik bij alles wat teveel was. Dus ik kón niet lang kletsen want anders kreeg ik kortsluiting in mijn hoofd en moest ik direct naar een donkere kamer, en daar lag ik dan niet een of twee dagen, maar soms wel weken en enkele keren maanden. Dat was enorm eenzaam, het niet kunnen hebben van contact met anderen. 

Vergelijken met vóór het ongeluk

Dus al met al is mijn leven er enorm op vooruit gegaan. Ik kan weer kletsen, tv kijken, boeken en kranten lezen, met de hond lopen, naar de supermarkt gaan, de film, het strand, een museum, enzovoort. Als ik een percentage moet geven, dan denk ik dat ik qua energie op ongeveer 25 procent zit van wat ik vóór het ongeluk had. Energie voor één dagdeel per dag met soms een slechte dag ertussen met nul energie. Maar ná het ongeluk en vóór de behandeling zat ik qua energie op -10 procent. Qua mentale belasting zit ik nog een stuk lager dan 25 procent. Gelukkig kan ik weer lezen en tv kijken, dat kon ik vóór Cognitive FX niet of met moeite, maar gesprekken voeren vergt nog steeds veel hersenkracht, moet ik beperkt houden en ben ik niet flexibel in. Het komt voor dat ik te lang met de buren in gesprek ben geweest en daardoor de volgende dag mijn plannen moet wijzigen. Prikkels kan ik een stuk beter tegen dan vóór de treatment, ik denk dat dit de grootste winst is. Waar ik vóór Cognitive FX maximaal tien minuten prikkels -geluid, bewegend beeld, informatie- aankon, kan ik dit nu een paar uur aan, met soms een dag rust erna, maar niet altijd. Met alle prikkels die het leven te bieden heeft -zelfs boomblaadjes zijn prikkels- maakt dit dat ik nu gelukkig een stuk minder thuisgebonden ben. Maar in vergelijking met vóór het ongeluk, toen ik na een drukke werkweek nog de hele nacht op de dansvloer kon staan, staan die paar uurtjes dan weer in een schril contrast. 

Dit is in grote lijnen hoe het nu gaat. Ik denk dat ik nog wel herstel maar dat dit heel langzaam gaat. Misschien dat er nog behandelingen zijn waar ik baat bij heb, ik heb wel wat op het oog voor de nabije toekomst. Hoe dan ook leg ik het bijltje er niet bij neer. Dat het historisch onderzoek nu niet lukt, hoeft niet te betekenen dat het nooit meer lukt. Bovendien zijn er genoeg andere manieren om mezelf cognitief uit te dagen. Wat ik nog moet zeggen, is dat iedereen anders is en herstel bij iedereen ook anders verloopt. Wat ik hierboven heb geschreven is mijn ervaring, een ander kan een ander herstelverloop hebben. Ook is het beginniveau bij iedereen anders. Ik ken mensen die naar Cognitive FX zijn gegaan die zoveel verder waren dan ik in hun herstel dat ze al in staat waren om te werken. Het is begrijpelijk dat zij na de EPIC-treatment tot meer in staat zijn dan ik. 

Concluderend wil ik zeggen dat hersenen kunnen blijven herstellen, ook jaren na een trauma nog. Het gaat niet lineair maar met horten en stoten, er zijn levenswijzen die herstel tegen kunnen gaan, maar ook behandelingen die het kunnen bevorderen. Er is heel veel mogelijk, ook op behandelgebied. Niet alleen Cognitive FX maar meer, ook in Nederland. Ik zal hier in latere posts wat meer over vertellen.