Hoe ik me voel en hoe het herstel gaat

“En hoe voel je je nou?”. Hoe ik me voel, ja, dat is de grote vraag. En gaat dat dan over het lichaam of over de geest, en zijn deze gescheiden van elkaar of niet? Uit mijn opvoeding staat me bij dat de ratio verheven is boven het gevoel. Ziekte kwam niet voor, en als het dan een keertje gebeurde dat ik met een snotneus en gloeiende wangen van de verhoging thuis wilde blijven, dan was het: 'Niet zeuren en doorzetten'.

Inmiddels weet ik door schade en schande dat, hoewel bikkelen prima kan bij een verkoudheid, dit bij mijn huidige klachten -en bij het gros van de ziektes en aandoeningen- juist zorgt voor verergering en achteruitgang. Luisteren naar je lichaam dus. Bovendien is er geen rangorde waarin de geest hoger staat dan het lichaam, sterker nog, ze staan op gelijke voet en beïnvloeden elkaar. Zo leer ik bijvoorbeeld van mijn psychosomatisch fysiotherapeut (psyche, het Griekse woord voor geest, en soma, het Griekse woord voor lichaam) dat door langdurige stress mijn hypothalamus kan krimpen, met neurologische klachten als gevolg die weer hun invloed kunnen hebben op mijn psyche. Een vicieuze cirkel, of zoals mijn vader grappend zegt, een visuele cirkel.

Opbouwschema's

Mijn fysiotherapeut heeft me ook geleerd opbouwschema's te maken en een energiedagboek bij te houden. In het energiedagboek schrijf ik op hoe ik slaap, hoeveel energie en hoofdpijn ik heb op een dag, welke fysio-oefeningen ik doe en welke andere activiteiten ik onderneem. Heb ik na een gesprek drie dagen last van hoofdpijn en vermoeidheid dan weet ik dat het teveel was. Hierdoor krijg ik inzicht in wanneer ik een grens overga of wanneer ik juist te voorzichtig ben geweest. Mijn opbouwschema's zorgen ervoor dat ik niet te snel en niet te langzaam mijn activiteiten opbouw, wat moet voorkomen dat ik terugval of onnodig stagneer. Lukt het me een maand lang om twee keer per week een gesprek te voeren van drie kwartier zonder grote klachten erna? Dan weet ik dat mijn hersenen het waarschijnlijk aankunnen en dat ik kan opbouwen naar drie keer per week zo'n gesprek.

Fixatie disparatie, je weet wel

Tijdens de EPIC-treatment bleek dat mijn ogen last hebben van 'fixatie disparatie', wat betekent dat je ogen niet meer goed samenwerken. Dit kan ontstaan door een klap op het hoofd. Op de testuitslag is te zien dat mijn ogen teveel schokken als ze proberen te focussen. Dit verklaart waarom ik snel vermoeide ogen krijg en het me niet goed lukt om naar drukke bewegingen te kijken. De ergotherapeut leerde me te oefenen met een kralensnoer: drie kralen op een touw waar ik mijn blik langs moet laten glijden. Mocht ik me in Nederland verder willen laten onderzoeken dan wisten ze nog een goede optometrist in Ridderkerk. En daar ging een belletje rinkelen, want vlak na het ongeluk, vier jaar geleden, was ik al eens bij die optometrist in Ridderkerk geweest. Mijn Utrechtse ergotherapeut had me naar hem doorverwezen. De optometrist stelde toen ook al vast dat er sprake was van 'fixatie disparatie' en raadde me een prismabril aan die de verschillen tussen de ogen rechttrekt. De oogarts in het ziekenhuis, die ik later had bezocht voor verder onderzoek, raadde me die prismabril echter af omdat de ogen er 'lui van kunnen worden'. Ik wist niet welk advies ik moest volgen, en gaandeweg de tijd raakte, door andere medische onderzoeken en behandelingen, de 'fixatie disparatie' op de achtergrond. En nu is de cirkel dus weer rond, terug bij 'fixatie disparatie'. De ergotherapeut van Cognitive FX vertelde me dat de oefeningen met het kralensnoer een groot verschil kunnen maken, en op deze manier worden mijn ogen niet lui maar juist sterker.

Verbeteringen na de EPIC-treatment

Wat zijn de verbeteringen nu? Eerder heb ik het gehad over de verbeteringen die ik ervoer in Utah en op de terugreis. Zo heb ik voor het eerst in tijden op een druk terras gezeten zonder ziek te worden. Dit heb ik in Nederland drie keer opnieuw gedaan. Na de eerste keer, anderhalf uur praten op een druk terras, voelde ik me dusdanig ziek dat ik anderhalve dag op bed moest liggen. Na de tweede keer, ook anderhalf uur op een -echt heel druk- terras, had ik twee dagen last van prikkels, lukte het me bijvoorbeeld niet om tv te kijken of buiten te lopen, maar hoefde ik niet op bed te liggen en kon ik nog wat lichte klusjes in huis doen. En na de derde keer, een rustig gesprek van een uur op een rustig terras, ging het helemaal goed en had ik geen klachten nadien. Met deze verschillende uitkomsten is het lastig de huidige grens aan te geven.

Wat mee kan spelen is dat ik de eerste twee weken na thuiskomst veel last had van de jetlag. Van te voren was me al verteld dat je door de jetlag kan gaan twijfelen over je herstel dus ik was er op voorbereid, maar tóch sloeg de twijfel toe: is mijn visie gekleurd omdat ik graag wil dat het werkt? Of omdat ik heb gehoord hoeveel baat anderen bij de EPIC-treatment hebben gehad? Of omdat ik mijn omgeving wil vertellen dat het heeft gewerkt?

Om het herstel na de EPIC-treatment in perspectief te plaatsen, heb ik mijn energiedagboek erbij gepakt en gekeken naar mijn dagen in de voorafgaande maanden. Als ik mijn huidige activiteiten vergelijk met die van toen, hoe gaat het dan nu? Ik voel me beter. Omdat de jetlag pas net voorbij is, kan ik natuurlijk nog geen echte conclusies trekken. Maar, in de Verenigde Staten voelde ik me energieker na de behandeling, en zo voel ik me nu ook: energiek. Wat nu? Met de fysiotherapeut was ik aan het opbouwen naar elke dag een een uur een gesprek kunnen voeren, en dat is waar ik als eerste naartoe wil. Elke dag even kletsen en bijpraten boven een kop koffie, thats gonna be amazink.

Oefenen met het kralensnoer.

Grafiek in het rapport van Cognitive FX.