Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Over de behandeling. En de eerste dagen van een nieuw leven?

Ik sta met mijn linkervoet op een balansbal, mijn rechterbeen omhooggetrokken, als een flamingo. Via de spiegelwand zie ik een tennisbal op me afkomen. Vang. 'Name a fruit with the letter B', vraagt mijn trainer ondertussen. 'Banana'. 'Fruit that begins with the letter C.’ Een C, fruit met een C. Terwijl ik erover nadenk moet ik de tennisbal teruggooien. 'Clementines'. Multitask-oefeningen zoals deze vormen het hart van de EPIC-treatment en zijn onderdeel van de drie-eenheid die bestaat uit intervaltraining, cognitieve training en rust. Een cyclus die zich per dag twee keer herhaalt.  1. Intervaltraining: training om het hart zo snel mogelijk bloed te laten rondpompen voor een goede doorbloeding in de hersenen.  2. Cognitieve training: om de hersengebieden die beschadigd zijn geraakt te activeren.  3. Rust: brainwavesessies of nekmassages om het lichaam weer te laten ontspannen, zodat je uitgerust aan de volgende cyclus kan beginnen.  Nog een vo...

Het zit erop, de uitslag is bekend!

De week was intensief, met veel ups en veel downs, maar het resultaat mag er zijn. De MRI-scans laten zien dat er weer doorbloeding is in de hersengebieden die beschadigd waren geraakt. Hoe ik me voel? Moe. Dat vooral. Dus nu houd ik het kort. In een volgende post meer over de behandelweek, de uitslag en het ontdekken van wat ik nu kan. Maar eerst heel lang slapen en hangen en eten en slapen en hangen en slaaaapneniudbeowygui. Zzzzz... Welterusten. Severity score hersenletsel: linker afbeelding is de uitslag voor-, rechter afbeelding is de uitslag na de behandelweek. Multitasken oefenen in de pauze: jongleren met dennenappels. Op z'n Amerikaans in slow motion. Director of Photography: Hein.              

Uitslag van de scans, eerste dag

Een groen vlak, een gele en een rode, en alle ruimte erboven. Daar ergens staat een dikke zwarte lijn met hoe ik tijdens de scans gepresteerd heb, met andere woorden: hoe mijn brein op dit moment werkt. Groen is goed, geel minder, rood nog minder en er zijn ook mensen van wie de problemen zich nog boven dat rode vlak bevinden. Twee jaar geleden zou ik daar ook terechtgekomen zijn. Maar nu, na de afgelopen tijd zelf al aan mijn herstel te hebben gewerkt, zit ik op de grens van geel en rood (zie foto). 'Werkbaar' noemt het hoofd van de medische afdeling van Cognitive FX dat. 'Daar kunnen we absoluut iets goeds mee.' Het goede nieuws: ik herken me in de bevindingen. Meer gedetailleerde grafieken tonen welke tekortkomingen ik precies heb. De probleemgebieden: informatieverwerking, concentratie, geheugen, de communicatie tussen mijn ogen en hersenen. De grafieken laten ook zien welke delen van mijn brein proberen om de tekortkomingen op te vangen. Iets wat opvalt is dat ik...

De scan en de lotgenoten

Ik lig in de krappe tunnel van de MRI-machine, boven me zie ik driehoeken, cirkels en vierkanten. Wat is het volgende figuur in de reeks? Ik word door radioloog Brian in een rustig tempo door de testen heen geleid. Hij praat via een microfoon met me en kijkt ondertussen naar mijn hersenen op de scans. Waar is er activiteit, waar juist niet? Welke gebieden zijn beschadigd geraakt en welke draaien ter compensatie daarvan overuren? Ondertussen laat de MRI bonzend, piepend en krakend merken dat hij aan het werk is. Soms klinkt het alsof er gehamerd wordt aan de machine waarin ik lig, dan weer beukt de MRI alsof het een houseplaat uit de jaren '90 afdraait. Brian adviseert me om te denken aan mooie plaatsen, mooie herinneringen. Het eerste wat in me opkomt is Zion, een nationaal park op een paar uren rijden ten zuiden van Provo. Hier ben ik negen jaar geleden naar het eindpunt van de Angel's Landing trail gelopen, waar ik uitkeek over een aards paradijs; rode rotsformaties, een st...

Ondertussen in Nederland: mijn behandeling op tv bij Jinek

Wie woensdagavond in Nederland voor de televisie zat, kon zomaar getuige zijn van een tafelgesprek over mensen die een hersenschudding hebben gehad en bleven zitten met klachten. Het ging over hoe dat is en wat je eraan kunt doen. Naar Utah gaan voor een behandeling bijvoorbeeld, wat ik nu doe, en wat de twee mensen bij Jinek aan tafel al hebben gedaan. Mocht je de uitzending willen bekijken: scroll door naar minuut 20:45 voor het begin van het item. Ik heb het net bekeken en herken me volkomen in de verhalen. Met nog maar een dag te gaan voordat ik mijn eerste scans heb hoop ik dat ik er net zoveel baat bij zal hebben als zij. Op hetzelfde moment dat mijn twee 'voorgangers' hun verhaal deden, slenterden Hein en ik door downtown Provo, een charmant en levendig deel van het stadje. De Temple of the Church of Jesus Christ Latter-day Saints staat uiteraard in het midden, eromheen staan wat karakteristieke, rode bakstenen gebouwen uit het begin van de 20e eeuw, wat...

Vlucht, hotel en mormonen

De heenreis naar Salt Lake City hield me de afgelopen weken het meest bezig. Zal ik de reis aankunnen? Wat als ik halverwege instort? Van A tot Z had ik alles minutieus gepland. Toen was het zover, Henny bracht ons met de auto naar het Sheraton hotel op Schiphol, waar we de volgende ochtend om zeven uur werden opgewacht door een medewerker van het speciale assistentieteam van Schiphol. Dit team begeleidt reizigers die extra hulp nodig hebben op het vliegveld (kijk onderaan deze post als je wilt weten hoe je deze hulp kunt regelen). Dus, daar gingen we dan. De assistent en Hein voorop, ik erachteraan. Ik hoefde alleen maar te kijken naar de benen voor me, gingen die naar rechts, ging ik ook naar rechts, stopte ze dan stopte ik ook. Die benen loodsten mij zonder al te veel horten en stoten door de kriskras lopende, zoekende en pratende mensen heen.  De prikkels die op me afkwamen, alle bombarie van een luchthaven, de geluiden, de felle verlichting, de drukte, werden redelijk goed...

Korte update: we made it

Zo. De heenreis zit erop. We hebben het gered. Nu dringend behoefte aan rust en slaap natuurlijk. Maar toch even snel melden dat we leven. Hein gaat op zoek naar een wereldstekker, want de onze ligt stof te vangen in Utrecht. Dus wellicht zijn we even iets minder mobiel bereikbaar. Truste!

Laatste week voor vertrek

Over een week vliegen we naar Utah. De hittegolf van de afgelopen dagen in Nederland is alvast een goed voorproefje voor de hoge temperaturen in Utah, met als verschil dat de luchtvochtigheidsgraad in Utah een stuk lager ligt waardoor de temperaturen daar lager aanvoelen dan hier. Bovendien hebben we daar een goede airco in het hotel. De afgelopen maanden hebben in het teken gestaan van voorbereidingen op de EPIC treatment. Volgens Cognitive FX kan ik het best zoveel mogelijk werken aan mijn conditie, dus dat kreeg alle prioriteit. Maar het is nogal een gedoe omdat er wat inspanningsintolerantie komt kijken bij mijn klachten. Mijn fysiotherapeut heeft daar veel ervaring mee en wist precies wat hij deed. Precisiewerk waarin er in secondes werd opgebouwd. Gisteren kreeg ik een nieuw mailtje van Cognitive FX waarin ze me adviseerden om ook alvast te beginnen met ademhalingsoefeningen, én dat er zoiets bestaat als 'floaten', waar mensen met hersenletsel/whiplash-ac...

Intakegesprek

Het intakegesprek ging goed en dat is geen grapje, ook al is het nu 1 april. We hebben alle vragen kunnen stellen die we hadden en na het gesprek werd er meteen een hele lading documenten naar mijn mail gestuurd, met informatie over de kliniek, voedsel- en beweegadvies, tips over accomodaties in de buurt, info over betaling etc. Bij alles wat ik zei over mijn klachten zat Marci van Cognitive FX begrijpend mee te knikken; ik paste precies in het plaatje. Fatigue? Check. Excercise intolerance? Check. Headaches? Check. Easily overwhelmed? Check. Sleeping problems? Check. Gedetailleerde vragen over mijn conditie moesten verduidelijken of ik wel of niet fit genoeg was om het programma te kunnen volgen. Hoe lang kun je nu bewegen? Zeker 60 minuten lopen, 35 minuten in rustig tempo fietsen. En snel bewegen? Kan ik nog niet. Hoeveel gesprekken kun je voeren? Ongeveer twee gesprekken per week van 45 minuten. Hoe lang kun je in een prikkelrijke omgeving zijn per dag? Ongeveer 30 minuten....

Wie ben ik en het ongeluk

Ik ben Mirte, 34 jaar, woon in Utrecht. Ik ben naar Utah in de VS gegaan voor een behandeling van mijn hersenletsel. Daarover straks meer, en ook over waarom ik naar de andere kant van de wereld ben geweest voor een oplossing. Eerst iets over mezelf. Ik heb journalistiek en geschiedenis gestudeerd en ben daarna in een analytische, adviserende functie gaan werken bij de Rijksoverheid. De belangrijkste overeenkomst tussen die twee was het doen van onderzoek: tijdens mijn studie onderzocht ik welke factoren ertoe leiden dat mensen geweld plegen, in mijn werk hield ik me bezig met de vraag wat mensen ertoe beweegt te soepel met belastingregelgeving om te gaan. Het zijn natuurlijk twee heel verschillende dingen, maar de achterliggende vraag is: wat drijft mensen, waarom maken ze de keuzes die ze maken, wat zijn de omstandigheden, hoe spelen die een rol? Met die vragen wil ik me in de toekomst opnieuw bezighouden, maar op de korte termijn heb ik een heel ander doel: beter worden. In de zo...