Doorgaan naar hoofdcontent

Wie ben ik en het ongeluk

Ik ben Mirte, 34 jaar, woon in Utrecht. Ik ben naar Utah in de VS gegaan voor een behandeling van mijn hersenletsel. Daarover straks meer, en ook over waarom ik naar de andere kant van de wereld ben geweest voor een oplossing. Eerst iets over mezelf. Ik heb journalistiek en geschiedenis gestudeerd en ben daarna in een analytische, adviserende functie gaan werken bij de Rijksoverheid. De belangrijkste overeenkomst tussen die twee was het doen van onderzoek: tijdens mijn studie onderzocht ik welke factoren ertoe leiden dat mensen geweld plegen, in mijn werk hield ik me bezig met de vraag wat mensen ertoe beweegt te soepel met belastingregelgeving om te gaan. Het zijn natuurlijk twee heel verschillende dingen, maar de achterliggende vraag is: wat drijft mensen, waarom maken ze de keuzes die ze maken, wat zijn de omstandigheden, hoe spelen die een rol? Met die vragen wil ik me in de toekomst opnieuw bezighouden, maar op de korte termijn heb ik een heel ander doel: beter worden. In de zomer van 2015 ben ik van de fiets gevallen, voorover, mijn hoofd raakte als eerste de grond. Ik had een paar losse en gebroken tanden, een gekneusde kaak, schaafwonden en, wat aanvankelijk leek te zijn, een lichte hersenschudding. In plaats van dat ik herstelde, werd ik gaandeweg de maanden vorderden juist steeds zieker. Ik kreeg last van chronische hoofdpijnen, slapeloosheid, invaliderende vermoeidheid en tal van andere klachten. In totaal heb ik twee jaar in bed moeten liggen. Af en toe krabbelde ik weer op, kon ik weer langzaamaan gaan lopen, naar buiten, de wereld in, weer naar werk zelfs, maar dan viel ik weer terug en lag ik weer op bed. Leren leven met hersenletsel gaat met vallen en opstaan weet ik nu, hoewel dat niet zo zou moeten zijn. Met dat zieke lichaam belandde ik in de wirwar van medische zorg en arbeidsongeschiktheidsregelgeving zoals we die in Nederland kennen. Ik zakte er steeds verder in weg; het dossier werd dikker, de bedrijfsarts koppiger, de verzekeringsartsen bleken allemaal volgens de wetten van willekeur en onverschilligheid te werken en de adviezen van de revalidatie-artsen gingen steeds meer tegen elkaar in. De een zei: 'Bouw alles minutieus op, heel voorzichtig' (wat niet lukte met mijn re-integratieverplichting), en de ander zei: 'Wat is het ergste dat kan gebeuren, een beetje hoofdpijn, ga door je grenzen heen'. De diagnostiek was vaag. Wat is er allemaal wel niet voorbijgekomen? De termen niet aangeboren hersenletsel, postcommotioneel syndroom, whiplash, lichamelijk onverklaarbare klachten. Ik zelf noem het een hersenletsel, wat het ook gewoon is. Val op hoofd, hersenletsel als gevolg, met alle klachten die daarbij horen. Teleurgesteld in de revalidatietrajecten die ik in Nederland had doorlopen, trok ik steeds meer mijn eigen plan. Ik begon me te verdiepen in de medische wetenschap op het gebied van hersenletsel in de hoop inzicht te krijgen en buitenlandse behandelingen te vinden waar ik nog baat bij zou kunnen hebben. Na veel onderzoek ben ik terechtgekomen bij Cognitive FX in Utah, Verenigde Staten. Zij behandelen mensen met precies mijn klachten, en met goede resultaten. Ik ben er dus heen gegaan en dit blog gaat daarover. Over de voorbereidingen in aanloop naar de behandeling, de behandeling zelf en de tijd erna. Zo kan ik mijn familie en vrienden op de hoogte houden, maar ik hoop ook van harte dat mensen die met dezelfde klachten rondlopen iets aan dit blog hebben. Ik heb er zelf veel baat bij gehad om de vele ervaringen te lezen van mensen die zijn gegaan.

Reacties

Populaire posts van deze blog

“NA VIJF DAGEN BOOTCAMP MIJN LEVEN WEER TERUG”

Voor mensen met hersenletsel zijn er allerlei medische behandelingen voorhanden zoals fysiotherapie, ergotherapie en cognitieve  gedragstherapie. Klassieke, reguliere behandelingen die voornamelijk gericht zijn op symptoombestrijding, op het verminderen van klachten. Minder bekend zijn talloze andere behandelingen, wereldwijd, die buiten het reguliere traject vallen maar wel degelijk kunnen helpen. Deze zijn niet alleen gericht op symptoombestrijding maar ook op herstel van de hersenen. Dit is deel twee van een reeks over deze behandelingen met als onderwerp: de EPIC-treatment van revalidatiekliniek Cognitive FX, gevestigd in Provo, een stadje in het  Zuid-Westen van de Verenigde Staten. Binnen de NAH-gemeenschap misschien wel de meest besproken en bevraagde niet-reguliere behandeling. Belangrijkste vraag: werkt het?  In de zomer van 2019 vertrek ik naar de andere kant van de Atlantische oceaan voor een behandeling waarvan ik niet zeker weet of die werkt. Maar, ik móet he...

Het zit erop, de uitslag is bekend!

De week was intensief, met veel ups en veel downs, maar het resultaat mag er zijn. De MRI-scans laten zien dat er weer doorbloeding is in de hersengebieden die beschadigd waren geraakt. Hoe ik me voel? Moe. Dat vooral. Dus nu houd ik het kort. In een volgende post meer over de behandelweek, de uitslag en het ontdekken van wat ik nu kan. Maar eerst heel lang slapen en hangen en eten en slapen en hangen en slaaaapneniudbeowygui. Zzzzz... Welterusten. Severity score hersenletsel: linker afbeelding is de uitslag voor-, rechter afbeelding is de uitslag na de behandelweek. Multitasken oefenen in de pauze: jongleren met dennenappels. Op z'n Amerikaans in slow motion. Director of Photography: Hein.              

Hoe ik me voel en hoe het herstel gaat

“ En hoe voel je je nou?”. Hoe ik me voel, ja, dat is de grote vraag. En gaat dat dan over het lichaam of over de geest, en zijn deze gescheiden van elkaar of niet? Uit mijn opvoeding staat me bij dat de ratio verheven is boven het gevoel. Ziekte kwam niet voor, en als het dan een keertje gebeurde dat ik met een snotneus en gloeiende wangen van de verhoging thuis wilde blijven, dan was het: 'Niet zeuren en doorzetten'. Inmiddels weet ik door schade en schande dat, hoewel bikkelen prima kan bij een verkoudheid, dit bij mijn huidige klachten -en bij het gros van de ziektes en aandoeningen- juist zorgt voor verergering en achteruitgang. Luisteren naar je lichaam dus. Bovendien is er geen rangorde waarin de geest hoger staat dan het lichaam, sterker nog, ze staan op gelijke voet en beïnvloeden elkaar. Zo leer ik bijvoorbeeld van mijn psychosomatisch fysiotherapeut (psyche, het Griekse woord voor geest, en soma, het Griekse woord voor lichaam) dat door langdurige stress mij...