Doorgaan naar hoofdcontent

Wie ben ik en het ongeluk

Ik ben Mirte, 34 jaar, woon in Utrecht. Ik ben naar Utah in de VS gegaan voor een behandeling van mijn hersenletsel. Daarover straks meer, en ook over waarom ik naar de andere kant van de wereld ben geweest voor een oplossing. Eerst iets over mezelf. Ik heb journalistiek en geschiedenis gestudeerd en ben daarna in een analytische, adviserende functie gaan werken bij de Rijksoverheid. De belangrijkste overeenkomst tussen die twee was het doen van onderzoek: tijdens mijn studie onderzocht ik welke factoren ertoe leiden dat mensen geweld plegen, in mijn werk hield ik me bezig met de vraag wat mensen ertoe beweegt te soepel met belastingregelgeving om te gaan. Het zijn natuurlijk twee heel verschillende dingen, maar de achterliggende vraag is: wat drijft mensen, waarom maken ze de keuzes die ze maken, wat zijn de omstandigheden, hoe spelen die een rol? Met die vragen wil ik me in de toekomst opnieuw bezighouden, maar op de korte termijn heb ik een heel ander doel: beter worden. In de zomer van 2015 ben ik van de fiets gevallen, voorover, mijn hoofd raakte als eerste de grond. Ik had een paar losse en gebroken tanden, een gekneusde kaak, schaafwonden en, wat aanvankelijk leek te zijn, een lichte hersenschudding. In plaats van dat ik herstelde, werd ik gaandeweg de maanden vorderden juist steeds zieker. Ik kreeg last van chronische hoofdpijnen, slapeloosheid, invaliderende vermoeidheid en tal van andere klachten. In totaal heb ik twee jaar in bed moeten liggen. Af en toe krabbelde ik weer op, kon ik weer langzaamaan gaan lopen, naar buiten, de wereld in, weer naar werk zelfs, maar dan viel ik weer terug en lag ik weer op bed. Leren leven met hersenletsel gaat met vallen en opstaan weet ik nu, hoewel dat niet zo zou moeten zijn. Met dat zieke lichaam belandde ik in de wirwar van medische zorg en arbeidsongeschiktheidsregelgeving zoals we die in Nederland kennen. Ik zakte er steeds verder in weg; het dossier werd dikker, de bedrijfsarts koppiger, de verzekeringsartsen bleken allemaal volgens de wetten van willekeur en onverschilligheid te werken en de adviezen van de revalidatie-artsen gingen steeds meer tegen elkaar in. De een zei: 'Bouw alles minutieus op, heel voorzichtig' (wat niet lukte met mijn re-integratieverplichting), en de ander zei: 'Wat is het ergste dat kan gebeuren, een beetje hoofdpijn, ga door je grenzen heen'. De diagnostiek was vaag. Wat is er allemaal wel niet voorbijgekomen? De termen niet aangeboren hersenletsel, postcommotioneel syndroom, whiplash, lichamelijk onverklaarbare klachten. Ik zelf noem het een hersenletsel, wat het ook gewoon is. Val op hoofd, hersenletsel als gevolg, met alle klachten die daarbij horen. Teleurgesteld in de revalidatietrajecten die ik in Nederland had doorlopen, trok ik steeds meer mijn eigen plan. Ik begon me te verdiepen in de medische wetenschap op het gebied van hersenletsel in de hoop inzicht te krijgen en buitenlandse behandelingen te vinden waar ik nog baat bij zou kunnen hebben. Na veel onderzoek ben ik terechtgekomen bij Cognitive FX in Utah, Verenigde Staten. Zij behandelen mensen met precies mijn klachten, en met goede resultaten. Ik ben er dus heen gegaan en dit blog gaat daarover. Over de voorbereidingen in aanloop naar de behandeling, de behandeling zelf en de tijd erna. Zo kan ik mijn familie en vrienden op de hoogte houden, maar ik hoop ook van harte dat mensen die met dezelfde klachten rondlopen iets aan dit blog hebben. Ik heb er zelf veel baat bij gehad om de vele ervaringen te lezen van mensen die zijn gegaan.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Het zit erop, de uitslag is bekend!

De week was intensief, met veel ups en veel downs, maar het resultaat mag er zijn. De MRI-scans laten zien dat er weer doorbloeding is in de hersengebieden die beschadigd waren geraakt. Hoe ik me voel? Moe. Dat vooral. Dus nu houd ik het kort. In een volgende post meer over de behandelweek, de uitslag en het ontdekken van wat ik nu kan. Maar eerst heel lang slapen en hangen en eten en slapen en hangen en slaaaapneniudbeowygui. Zzzzz... Welterusten. Severity score hersenletsel: linker afbeelding is de uitslag voor-, rechter afbeelding is de uitslag na de behandelweek. Multitasken oefenen in de pauze: jongleren met dennenappels. Op z'n Amerikaans in slow motion. Director of Photography: Hein.              

Vlucht, hotel en mormonen

De heenreis naar Salt Lake City hield me de afgelopen weken het meest bezig. Zal ik de reis aankunnen? Wat als ik halverwege instort? Van A tot Z had ik alles minutieus gepland. Toen was het zover, Henny bracht ons met de auto naar het Sheraton hotel op Schiphol, waar we de volgende ochtend om zeven uur werden opgewacht door een medewerker van het speciale assistentieteam van Schiphol. Dit team begeleidt reizigers die extra hulp nodig hebben op het vliegveld (kijk onderaan deze post als je wilt weten hoe je deze hulp kunt regelen). Dus, daar gingen we dan. De assistent en Hein voorop, ik erachteraan. Ik hoefde alleen maar te kijken naar de benen voor me, gingen die naar rechts, ging ik ook naar rechts, stopte ze dan stopte ik ook. Die benen loodsten mij zonder al te veel horten en stoten door de kriskras lopende, zoekende en pratende mensen heen.  De prikkels die op me afkwamen, alle bombarie van een luchthaven, de geluiden, de felle verlichting, de drukte, werden redelijk goed teg

Experiment in Amerika en eerste stapjes in Nederland

Er is bedrijvigheid zoals er bedrijvigheid is op een vliegveld; groepjes mensen die hun tijd te doden hebben, grondpersoneel dat het werk te doen heeft. Een vrouw zit in haar rolstoel vooraan bij de gate en haar koptelefoon en zonnebril doen vermoeden dat ze dezelfde klachten heeft als ik. Wanneer we een praatje maken blijkt ze ook bij Cognitive FX geweest te zijn, sterker nog, zo van dichtbij herkennen we elkaar. Drie weken eerder hadden we een kort woordje gewisseld toen zij de MRI-ruimte uitkwam en ik erin ging. Zij aan het einde van haar week, ik aan het begin van de mijne. Hoe het nu gaat, willen we meteen van elkaar weten. Het goede nieuws is dat we allebei al verbetering ervaren in ons energieniveau. We kunnen meer ondernemen en houden dingen langer vol. Zij is met haar gezin naar een natuurpark geweest, ik zeg dat we kleine uitstapjes hebben gemaakt, uitstapjes zoals ik die beschreef in de vorige post, uitstapjes die ik vóór de behandelweek niet had kunnen maken zon