Ik ben Mirte, 34 jaar, woon in Utrecht. Ik ben naar Utah in de VS gegaan voor
een behandeling van mijn hersenletsel. Daarover straks meer, en ook
over waarom ik naar de andere kant van de wereld ben geweest voor een
oplossing. Eerst iets over mezelf.
Ik heb journalistiek en geschiedenis gestudeerd en ben daarna in een analytische,
adviserende functie gaan werken bij de Rijksoverheid. De
belangrijkste overeenkomst tussen die twee was het doen van
onderzoek: tijdens mijn studie onderzocht ik welke factoren ertoe
leiden dat mensen geweld plegen, in mijn werk hield ik me bezig met
de vraag wat mensen ertoe beweegt te soepel met belastingregelgeving om te gaan. Het zijn natuurlijk
twee heel verschillende dingen, maar de achterliggende vraag is: wat
drijft mensen, waarom maken ze de keuzes die ze maken, wat zijn de
omstandigheden, hoe spelen die een rol? Met die vragen wil ik me in
de toekomst opnieuw bezighouden, maar op de korte termijn heb ik een
heel ander doel: beter worden.
In de zomer van 2015 ben ik van de fiets gevallen, voorover, mijn hoofd
raakte als eerste de grond. Ik had een paar losse en gebroken tanden,
een gekneusde kaak, schaafwonden en, wat aanvankelijk leek te zijn,
een lichte hersenschudding. In plaats van dat ik herstelde, werd ik
gaandeweg de maanden vorderden juist steeds zieker. Ik kreeg last van
chronische hoofdpijnen, slapeloosheid, invaliderende vermoeidheid en
tal van andere klachten. In totaal heb ik twee jaar in bed moeten
liggen. Af en toe krabbelde ik weer op, kon ik weer langzaamaan gaan
lopen, naar buiten, de wereld in, weer naar werk zelfs, maar dan viel
ik weer terug en lag ik weer op bed. Leren leven met hersenletsel
gaat met vallen en opstaan weet ik nu, hoewel dat niet zo zou moeten
zijn. Met dat zieke lichaam belandde ik in de wirwar van medische zorg en
arbeidsongeschiktheidsregelgeving zoals we die in Nederland kennen.
Ik zakte er steeds verder in weg; het dossier werd dikker, de
bedrijfsarts koppiger, de verzekeringsartsen bleken allemaal volgens
de wetten van willekeur en onverschilligheid te werken en de adviezen
van de revalidatie-artsen gingen steeds meer tegen elkaar in. De een
zei: 'Bouw alles minutieus op, heel voorzichtig' (wat niet lukte met
mijn re-integratieverplichting), en de ander zei: 'Wat is het ergste
dat kan gebeuren, een beetje hoofdpijn, ga door je grenzen heen'. De
diagnostiek was vaag. Wat is er allemaal wel niet voorbijgekomen? De
termen niet aangeboren hersenletsel, postcommotioneel syndroom,
whiplash, lichamelijk onverklaarbare klachten. Ik zelf noem het een
hersenletsel, wat het ook gewoon is. Val op hoofd, hersenletsel als
gevolg, met alle klachten die daarbij horen.
Teleurgesteld in de revalidatietrajecten die ik in Nederland had doorlopen, trok ik
steeds meer mijn eigen plan. Ik begon me te verdiepen in de medische
wetenschap op het gebied van hersenletsel in de hoop inzicht te
krijgen en buitenlandse behandelingen te vinden waar ik nog baat bij
zou kunnen hebben. Na veel onderzoek ben ik terechtgekomen bij
Cognitive FX in Utah, Verenigde Staten. Zij behandelen mensen met
precies mijn klachten, en met goede resultaten. Ik ben er dus heen gegaan en dit blog gaat daarover. Over de voorbereidingen in
aanloop naar de behandeling, de behandeling zelf en de tijd erna. Zo kan ik mijn familie
en vrienden op de hoogte houden, maar ik hoop ook van harte dat
mensen die met dezelfde klachten rondlopen iets aan dit blog hebben.
Ik heb er zelf veel baat bij gehad om de vele ervaringen te lezen van
mensen die zijn gegaan.
Er is bedrijvigheid zoals er bedrijvigheid is op een vliegveld; groepjes mensen die hun tijd te doden hebben, grondpersoneel dat het werk te doen heeft. Een vrouw zit in haar rolstoel vooraan bij de gate en haar koptelefoon en zonnebril doen vermoeden dat ze dezelfde klachten heeft als ik. Wanneer we een praatje maken blijkt ze ook bij Cognitive FX geweest te zijn, sterker nog, zo van dichtbij herkennen we elkaar. Drie weken eerder hadden we een kort woordje gewisseld toen zij de MRI-ruimte uitkwam en ik erin ging. Zij aan het einde van haar week, ik aan het begin van de mijne. Hoe het nu gaat, willen we meteen van elkaar weten. Het goede nieuws is dat we allebei al verbetering ervaren in ons energieniveau. We kunnen meer ondernemen en houden dingen langer vol. Zij is met haar gezin naar een natuurpark geweest, ik zeg dat we kleine uitstapjes hebben gemaakt, uitstapjes zoals ik die beschreef in de vorige post, uitstapjes die ik vóór de behandelweek niet had kunnen maken zon...
Reacties
Een reactie posten