Doorgaan naar hoofdcontent

Intakegesprek

Het intakegesprek ging goed en dat is geen grapje, ook al is het nu 1 april. We hebben alle vragen kunnen stellen die we hadden en na het gesprek werd er meteen een hele lading documenten naar mijn mail gestuurd, met informatie over de kliniek, voedsel- en beweegadvies, tips over accomodaties in de buurt, info over betaling etc. Bij alles wat ik zei over mijn klachten zat Marci van Cognitive FX begrijpend mee te knikken; ik paste precies in het plaatje. Fatigue? Check. Excercise intolerance? Check. Headaches? Check. Easily overwhelmed? Check. Sleeping problems? Check.

Gedetailleerde vragen over mijn conditie moesten verduidelijken of ik wel of niet fit genoeg was om het programma te kunnen volgen. Hoe lang kun je nu bewegen? Zeker 60 minuten lopen, 35 minuten in rustig tempo fietsen. En snel bewegen? Kan ik nog niet. Hoeveel gesprekken kun je voeren? Ongeveer twee gesprekken per week van 45 minuten. Hoe lang kun je in een prikkelrijke omgeving zijn per dag? Ongeveer 30 minuten. Gedetailleerde vragen vanuit mijn kant moesten ervoor zorgen dat ook ik er vertrouwen in kreeg. Mijn belangrijkste vraag: hoe weet ik of ik het programma aan kan? Antwoord: het programma is uitgebalanceerd met veel rustpauzes tussendoor, en ook mensen die nog maar tien minuten kunnen praten houden dit programma vol.

Tijdens het intakegesprek had Cognitive FX een datum voor me vastgelegd: vrijdag 9 augustus worden de verschillende MRI-scans gedaan en de week daarop beginnen de behandelingen. Dit is fijn, want daardoor kan ik tussen de scans en de EPIC treatment twee dagen uitrusten. Vóór het einde van de week moest ik laten weten of ik die datum door wilde laten gaan of niet, dus afgelopen woensdag en donderdag heb ik alle argumenten voor en tegen nog eens tegen elkaar afgewogen. Tegen: de angst dat ik opnieuw hoop krijg en teleurgesteld raak en zonder resultaat weer naar huis toe moet. Of, erger nog, dat ik daar door de behandelingen opnieuw een terugval krijg. Voor: alle positieve verhalen die ik heb gelezen over Cognitive FX van patiënten met precies mijn klachten die aangeven door de EPIC treatment hun leven weer terug te hebben. Voor: psychiater Norman Doidge die Cognitive FX adviseert aan mensen met het post-commotionele syndroom in zijn boek 'The brain that changes itself'. Voor: iemand die ik indirect ken die ook gaat, in mei van dit jaar. Voor: het knagende gevoel dat zal blijven als ik besluit het niet te doen. Donderdagmiddag hakte ik de knoop door: ik doe het. Ik moet het doen want anders zal ik me blijven afvragen wat er zou zijn gebeurd, hoe mijn leven zou zijn gelopen, als ik wel voor de EPIC treatment zou hebben gekozen.

Gisteren heb ik met Hein de vliegtickets en het hotel geboekt. We vliegen op vrijdag 2 augustus 2019 naar Salt Lake City en op dinsdag 27 augustus 2019 terug naar Schiphol. Ik heb een ruime marge genomen zodat ik voor en na de behandelingen genoeg tijd heb om uit te kunnen rusten. Ik heb één keer eerder gevlogen na het ongeluk, naar Pisa, Italië. Mijn conditie was toen ongeveer net zo goed als nu en ik moest toen na de reis ongeveer drie á vier dagen plat liggen. Mijn inschatting is dus dat mocht ik weer plat moeten liggen, één week me genoeg tijd zal geven om te herstellen.

De vliegreis wordt ingewikkeld maar we zijn inmiddels experts geworden op het gebied van prikkelvermijding en energiebesparing en we zullen alle trucjes uit de kast halen: noise cancelling koptelefoon, petje, zonnebril, slaappil de nacht voor de vliegreis, comfort class-stoelen zodat we eerder mogen boarden en bagage mogen afhalen, reizen in etappes (een dag eerder vertrekken om in een hotel op Schiphol uit te kunnen rusten van de trip naar Schiphol en overnachten bij het vliegveld van Salt Lake City zodat de autorit naar Provo ook weer een dag later kan), op Schiphol in de meditatie-ruimte wachten tot boarden, de dagen voor vertrek uitrusten etc etc.

De accomodatie is het Marriott Residence Inn hotel in Provo geworden, op vijf minuten rijden van Cognitive FX. Zij hebben een onderling samenwerkingsverband waardoor er voordelen aan het verblijf daar zitten. Zo kunnen patienten van Cognitive FX er met een flinke korting verblijven, wordt er een gratis shuttle-optie van en naar Cognitive FX geboden en kan het hotel indien gewenst ook boodschappen voor je doen, vóór aankomst op de eerste dag en gedurende het hele verblijf. Hein vindt het hartstikke leuk om zelf boodschappen te doen daar, in 24 hours open mega Wallmarts waar je zo'n beetje alles kunt kopen wat je kan bedenken, dus de boodschappenoptie gaan wij zelf waarschijnlijk niet gebruiken. Het is een 'extended stay-hotel' wat betekent dat de hotelkamers wat ruimer van opzet zijn en over een keuken en zithoek beschikken, wat wij graag willen omdat we op reis het liefst zelf koken.

We hebben nog een tijd gezocht naar een vakantiehuis of hotel met eigen buitenruimte, maar dat bleek nauwelijks voorhanden te zijn. De meeste airbnb-huizen in de omgeving bleken kelderwoningen te zijn waarvan de eigenaren zelf de bovenste etages van het huis bewonen. De tuin zal je dan dus moeten delen met de huiseigenaren. Dit vond ik geen prettig idee, omdat ik met mijn vermoeide hersenen eventuele gesprekjes zoveel mogelijk wil zien te voorkomen. Tot mijn verbazing beschikte ook geen enkel hotel in de omgeving over kamers met balkon, afgezien van het Sundance Resort van Robert Redford welke beschikt over prachtige vakantiehuizen en kamers maar waar je minimaal een paar honderd dollar per nacht voor kwijt bent. Het Marriott Residence Inn hotel blijkt gelukkig over een groot picknickveld te beschikken waar je je anoniem kunt afzonderen aan een van de picknicktafels of stoelen die verspreid over het veld opgesteld staan. Wat we wel bij het resort van Robert Redford willen, is in de stoeltjeslift. Foto's volgen hopelijk. 

Stoeltjeslift: check!



Reacties

Populaire posts van deze blog

Het zit erop, de uitslag is bekend!

De week was intensief, met veel ups en veel downs, maar het resultaat mag er zijn. De MRI-scans laten zien dat er weer doorbloeding is in de hersengebieden die beschadigd waren geraakt. Hoe ik me voel? Moe. Dat vooral. Dus nu houd ik het kort. In een volgende post meer over de behandelweek, de uitslag en het ontdekken van wat ik nu kan. Maar eerst heel lang slapen en hangen en eten en slapen en hangen en slaaaapneniudbeowygui. Zzzzz... Welterusten. Severity score hersenletsel: linker afbeelding is de uitslag voor-, rechter afbeelding is de uitslag na de behandelweek. Multitasken oefenen in de pauze: jongleren met dennenappels. Op z'n Amerikaans in slow motion. Director of Photography: Hein.              

Vlucht, hotel en mormonen

De heenreis naar Salt Lake City hield me de afgelopen weken het meest bezig. Zal ik de reis aankunnen? Wat als ik halverwege instort? Van A tot Z had ik alles minutieus gepland. Toen was het zover, Henny bracht ons met de auto naar het Sheraton hotel op Schiphol, waar we de volgende ochtend om zeven uur werden opgewacht door een medewerker van het speciale assistentieteam van Schiphol. Dit team begeleidt reizigers die extra hulp nodig hebben op het vliegveld (kijk onderaan deze post als je wilt weten hoe je deze hulp kunt regelen). Dus, daar gingen we dan. De assistent en Hein voorop, ik erachteraan. Ik hoefde alleen maar te kijken naar de benen voor me, gingen die naar rechts, ging ik ook naar rechts, stopte ze dan stopte ik ook. Die benen loodsten mij zonder al te veel horten en stoten door de kriskras lopende, zoekende en pratende mensen heen.  De prikkels die op me afkwamen, alle bombarie van een luchthaven, de geluiden, de felle verlichting, de drukte, werden redelijk goed teg

Experiment in Amerika en eerste stapjes in Nederland

Er is bedrijvigheid zoals er bedrijvigheid is op een vliegveld; groepjes mensen die hun tijd te doden hebben, grondpersoneel dat het werk te doen heeft. Een vrouw zit in haar rolstoel vooraan bij de gate en haar koptelefoon en zonnebril doen vermoeden dat ze dezelfde klachten heeft als ik. Wanneer we een praatje maken blijkt ze ook bij Cognitive FX geweest te zijn, sterker nog, zo van dichtbij herkennen we elkaar. Drie weken eerder hadden we een kort woordje gewisseld toen zij de MRI-ruimte uitkwam en ik erin ging. Zij aan het einde van haar week, ik aan het begin van de mijne. Hoe het nu gaat, willen we meteen van elkaar weten. Het goede nieuws is dat we allebei al verbetering ervaren in ons energieniveau. We kunnen meer ondernemen en houden dingen langer vol. Zij is met haar gezin naar een natuurpark geweest, ik zeg dat we kleine uitstapjes hebben gemaakt, uitstapjes zoals ik die beschreef in de vorige post, uitstapjes die ik vóór de behandelweek niet had kunnen maken zon