Doorgaan naar hoofdcontent

Vlucht, hotel en mormonen

De heenreis naar Salt Lake City hield me de afgelopen weken het meest bezig. Zal ik de reis aankunnen? Wat als ik halverwege instort? Van A tot Z had ik alles minutieus gepland. Toen was het zover, Henny bracht ons met de auto naar het Sheraton hotel op Schiphol, waar we de volgende ochtend om zeven uur werden opgewacht door een medewerker van het speciale assistentieteam van Schiphol. Dit team begeleidt reizigers die extra hulp nodig hebben op het vliegveld (kijk onderaan deze post als je wilt weten hoe je deze hulp kunt regelen).

Dus, daar gingen we dan. De assistent en Hein voorop, ik erachteraan. Ik hoefde alleen maar te kijken naar de benen voor me, gingen die naar rechts, ging ik ook naar rechts, stopte ze dan stopte ik ook. Die benen loodsten mij zonder al te veel horten en stoten door de kriskras lopende, zoekende en pratende mensen heen. De prikkels die op me afkwamen, alle bombarie van een luchthaven, de geluiden, de felle verlichting, de drukte, werden redelijk goed tegengehouden door mijn petje, zonnebril en oordopjes. We werden langs de wachtrijen geholpen, en doorliepen zo binnen dertig minuten het hele incheck-proces. De assistent zette ons om half acht af bij Yotel, waar ik een kamer had gehuurd om even bij te kunnen komen, en om negen uur kwam een volgende assistent ons ophalen voor de begeleiding naar de gate, waar we voorrang kregen bij het boarden.

Dankzij de assistentie konden we eerder boarden.

De vliegreis zelf viel mee. De mensen waren stil en het lawaai van de motoren werd voor een groot deel opgeheven door de noise canceling koptelefoon, iets wat ik iedereen die met het vliegtuig reist kan adviseren. De comfort class-stoelen, stoelen die je iets meer beenruimte geven dan economy class- stoelen, maakten de reis ook een stuk comfortabeler.

Zo vlotjes als de assistentie op Schiphol liep, zo stroef liep de assistentie op de luchthaven van Salt Lake City. De assistent die stond te wachten vroeg me plaats te nemen in de rolstoel. Ik zei dat ik liever even de benen wilde strekken, verduidelijkte dat het mijn hersens waren, niet mijn benen. Na wat moeilijke blikken en onduidelijk gemompel zei ze dat de assistentie sinds vorige week afgelopen was. En weg ging ze. Om een aantal minuten later een passagier voort te duwen die ze wel langs de douane liet gaan.

Inmiddels waren we van de eerste plek naar de laatste plek in de rij verschoven, omdat alle passagiers ons door het lange wachten op de assistent in hadden gehaald. Ik wist even niet meer wat te doen, maar gelukkig was Hein mee en durft hij dingen die ik niet durf. Hij liep naar enkele douanemedewerkers verderop en zwaaide met papieren waarop stond dat ik speciale assistentie nodig had. Het werd een spektakel. Er werd nieuwe assistentie opgeroepen en snel kwamen er vanuit verschillende hoeken en gaten assistenten aangelopen. Met rolstoelen. Waar ik in moest gaan zitten, om 'geen gedoe te krijgen van de andere reizigers', ook al had iedereen in de aankomsthal het hele spektakel kunnen volgen, een spektakel waarin ik in de eerste vijftien minuten prima op mijn eigen benen had kunnen staan. Eenmaal bij de douane aangekomen werd er gericht gevraagd naar mijn hersenletsel, de douanemedewerkers bleken ervaring te hebben met mensen die naar Provo afreizen voor de behandeling bij Cognitive FX. We mochten gelukkig door.

Hoe het hier is

In onze gehuurde Volkswagen reden we door het zonnige berglandschap naar het Marriott Residence Inn, ons toekomstige verblijf in Provo. Daar wachtte ons een tweede onaangename verrassing: de hotelkamer was vies. Er zaten donkere vlekken op de deur (koffie?), in de magnetron lag een grote plak opgedroogd wit spul (melk?) en de tafel en stoelen waren besmeurd met zwarte strepen (modder?). En dit was slechts de meest zichtbare viezigheid, hoe vies was de rest? Moe en geïrriteerd probeerde ik van kamer te wisselen bij de receptie, maar de receptioniste gaf aan dat alles was volgeboekt. Het enige wat ze kon doen is house keeping langs sturen om onze kamer alsnog schoon te maken. Dus niet veel later zaten wij uitgeput op de bank in ons nieuwe onderkomen, terwijl een schoonmaakster om ons heen drentelde om de grootste vlekken weg te poetsen. Wij moesten er op staan dat ook het beddengoed werd verschoond. De afgelopen dagen hebben wij zelf het appartement schoongemaakt, wat verder prima te doen is.

De watervallen achter ons hotel. 
Hoe bevalt het tot nu toe? De reis was vermoeiend maar gelukkig herstelde ik er de afgelopen dagen goed van, veel beter dan drie jaar terug na de korte vliegreis naar Italië, toen ik geen speciale assistentie had gevraagd op het vliegveld. De eerste dag rustte ik uit, de dag erna konden we al de omgeving verkennen. We reden met de auto naar Bridal Veils, een paar mooie watervallen in de bergen achter ons hotel. Daar liepen we een trail in het dal, omringd door grote families die in het gras aan het barbecuen waren. Op het brede wandelpad werden we ingehaald door veel tieners op skateboards. Alles bij elkaar een gemoedelijk zondags tafereel. Provo zelf is een slaperige stad, bestaande uit grote woonwijken, winkels in megahallen, en natuurlijk ontelbaar veel burgertenten. Het is hier rustig, in het hotel en de omgeving, weinig mensen en weinig auto's op straat. Gemiddeld is het hier 35 graden Celsius, maar door de lage luchtvochtigheid is dat echt prima vol te houden. De zon straalt en de lucht is strak blauw. Het hotel is stil, de airco werkt goed en het bed ligt heerlijk.

Mormonen

Aankomende vrijdag ga ik voor het eerst naar Cognitive FX, dan zullen er een aantal functionele MRI-scans worden gemaakt. De komende dagen gaan we nog wat kleine uitstapjes maken in Provo. Vandaag gaan we het Pioneer Museum bezoeken, een museum dat het verhaal van de Mormonen vertelt die zich in de 19e eeuw hebben gevestigd in Utah. De bevolking van Provo is grotendeels Mormoons, ofwel lid van de Church of Jesus Christ of Latter-day Saints. Hein heeft tijdens het boodschappen doen al twee keer een praatje gemaakt met mensen waarvan familieleden uitgezonden waren. Een ervan is in Duitsland gevestigd, een ander in Uganda. Hij dacht eerst dat het ging om militairen, maar ze zijn op missie om hun geloof te verspreiden. En er zijn leefregels die daarbij komen kijken, zoals geen alcohol, geen koffie en geen thee. Dat gezegd hebbende, gaat Hein nu wat bronwater koken (water uit de kraan bevat chloor) om thee te zetten, proost.

---

Speciale assistentie

Hoe regel je speciale assistentie voor vliegen met een hersenletsel? Officieel moet je de assistentie aanvragen bij de luchtvaartmaatschappij waarmee je vliegt. In de praktijk liep ik bij Delta Airlines tegen een muur op: de klantenservicemedewerkers gaven meermaals aan dat de hulp die ik vroeg niet werd geboden. Uiteindelijk kwam ik op de website van de Hersenstichting tegen dat ik kon mailen naar Axxicom Airport Caddy, een bedrijf dat in opdracht van de vliegmaatschappijen zorg draagt voor de assistentie op Schiphol (van de andere luchthavens weet ik het niet). Axxicom Airport Caddy bleek snel te reageren en adviseerde mij Delta Airlines te verzoeken om de code DPNA toe te voegen aan mijn vliegticket. Met dit verzoek lukte het me zonder problemen om van Delta Airlines de hulp te krijgen die ik nodig had. De afspraken rondom de assistentie regel je verder met Axxicom Airport Caddy. Zij geven per mail precies aan welke informatie zij nodig hebben. Ik heb op internet nog even gezocht naar de code DPNA: DPNA blijkt een afkorting te zijn voor 'disabled passenger with intellectual or developmental disability'. Dat dekt natuurlijk niet helemaal de lading, maar effectief is het wel. De aangeboden hulp, voorrang bij de wachtrijen, is de beste hulp die je kunt wensen als je last hebt van prikkels.

Reacties

  1. Fijn dat je het nu goed hebt in jullie appartement. Geen frisse start. Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat kun jij prettig lezend schrijven😃

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat beschrijf je het mooi, net of ik erbij ben :)
    Fijn dat jullie goed zijn aangekomen en gesetteld. Succes met de scans morgen! Kus

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel leuk geschreven, succes met de behandeling Mirte! Groeten, Arie en Alexandra + kids

    BeantwoordenVerwijderen
  5. We wensen jou alle goeds. Houd het hoofd koel en de voeten warm !
    David en Gon

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

“NA VIJF DAGEN BOOTCAMP MIJN LEVEN WEER TERUG”

Voor mensen met hersenletsel zijn er allerlei medische behandelingen voorhanden zoals fysiotherapie, ergotherapie en cognitieve  gedragstherapie. Klassieke, reguliere behandelingen die voornamelijk gericht zijn op symptoombestrijding, op het verminderen van klachten. Minder bekend zijn talloze andere behandelingen, wereldwijd, die buiten het reguliere traject vallen maar wel degelijk kunnen helpen. Deze zijn niet alleen gericht op symptoombestrijding maar ook op herstel van de hersenen. Dit is deel twee van een reeks over deze behandelingen met als onderwerp: de EPIC-treatment van revalidatiekliniek Cognitive FX, gevestigd in Provo, een stadje in het  Zuid-Westen van de Verenigde Staten. Binnen de NAH-gemeenschap misschien wel de meest besproken en bevraagde niet-reguliere behandeling. Belangrijkste vraag: werkt het?  In de zomer van 2019 vertrek ik naar de andere kant van de Atlantische oceaan voor een behandeling waarvan ik niet zeker weet of die werkt. Maar, ik móet he...

Laatste week voor vertrek

Over een week vliegen we naar Utah. De hittegolf van de afgelopen dagen in Nederland is alvast een goed voorproefje voor de hoge temperaturen in Utah, met als verschil dat de luchtvochtigheidsgraad in Utah een stuk lager ligt waardoor de temperaturen daar lager aanvoelen dan hier. Bovendien hebben we daar een goede airco in het hotel. De afgelopen maanden hebben in het teken gestaan van voorbereidingen op de EPIC treatment. Volgens Cognitive FX kan ik het best zoveel mogelijk werken aan mijn conditie, dus dat kreeg alle prioriteit. Maar het is nogal een gedoe omdat er wat inspanningsintolerantie komt kijken bij mijn klachten. Mijn fysiotherapeut heeft daar veel ervaring mee en wist precies wat hij deed. Precisiewerk waarin er in secondes werd opgebouwd. Gisteren kreeg ik een nieuw mailtje van Cognitive FX waarin ze me adviseerden om ook alvast te beginnen met ademhalingsoefeningen, én dat er zoiets bestaat als 'floaten', waar mensen met hersenletsel/whiplash-ac...

Hoe ik me voel en hoe het herstel gaat

“ En hoe voel je je nou?”. Hoe ik me voel, ja, dat is de grote vraag. En gaat dat dan over het lichaam of over de geest, en zijn deze gescheiden van elkaar of niet? Uit mijn opvoeding staat me bij dat de ratio verheven is boven het gevoel. Ziekte kwam niet voor, en als het dan een keertje gebeurde dat ik met een snotneus en gloeiende wangen van de verhoging thuis wilde blijven, dan was het: 'Niet zeuren en doorzetten'. Inmiddels weet ik door schade en schande dat, hoewel bikkelen prima kan bij een verkoudheid, dit bij mijn huidige klachten -en bij het gros van de ziektes en aandoeningen- juist zorgt voor verergering en achteruitgang. Luisteren naar je lichaam dus. Bovendien is er geen rangorde waarin de geest hoger staat dan het lichaam, sterker nog, ze staan op gelijke voet en beïnvloeden elkaar. Zo leer ik bijvoorbeeld van mijn psychosomatisch fysiotherapeut (psyche, het Griekse woord voor geest, en soma, het Griekse woord voor lichaam) dat door langdurige stress mij...