Voor mensen met hersenletsel zijn er allerlei medische behandelingen voorhanden zoals fysiotherapie, ergotherapie en cognitieve gedragstherapie. Klassieke, reguliere behandelingen die voornamelijk gericht zijn op symptoombestrijding, op het verminderen van klachten. Minder bekend zijn talloze andere behandelingen, wereldwijd, die buiten het reguliere traject vallen maar wel degelijk kunnen helpen. Deze zijn niet alleen gericht op symptoombestrijding maar ook op herstel van de hersenen. Dit is deel twee van een reeks over deze behandelingen met als onderwerp: de EPIC-treatment van revalidatiekliniek Cognitive FX, gevestigd in Provo, een stadje in het Zuid-Westen van de Verenigde Staten. Binnen de NAH-gemeenschap misschien wel de meest besproken en bevraagde niet-reguliere behandeling. Belangrijkste vraag: werkt het?
In de zomer van 2019 vertrek ik naar de andere kant van de Atlantische oceaan voor een behandeling waarvan ik niet zeker weet of die werkt. Maar, ik móet het proberen, zeker na alle positieve verhalen van de mensen die mij voor zijn gegaan. Geen hersenmist meer, in een café kunnen zitten zonder overprikkeld te raken; ik wil dat allemaal zo graag weer. Niet meer dat leven als een kluizenaar, uitgeput raken van een klein tripje naar de supermarkt. Al die beperkingen die ik sinds de val op mijn hoofd in 2015 ervaar.
Flash forward naar de behandeling. Ik sta met mijn linkervoet op een balansbal, mijn rechterbeen omhooggetrokken, als een flamingo. Via de spiegelwand zie ik een tennisbal op me afkomen. Vang. “Name a fruit with the letter B,” vraagt mijn trainer ondertussen. “Banana.” “Fruit that begins with the letter C.” Een C, fruit met een C. Terwijl ik erover nadenk moet ik de tennisbal teruggooien. “Clementines.” Multitask-oefeningen zoals deze vormen het hart van de vijfdaagse EPIC-treatment en zijn onderdeel van de drie-eenheid die bestaat uit intervaltraining, cognitieve training en rust. Een cyclus die zich per dag twee keer herhaalt. Intervaltraining: om het hart zo snel mogelijk bloed te laten rondpompen voor een goede doorbloeding in de hersenen. Cognitieve training: om de hersengebieden die beschadigd zijn geraakt te heractiveren. Rust: brainwavesessies of nekmassages om het lichaam (en geest?) weer te laten ontspannen, zodat je uitgerust aan de volgende cyclus kan beginnen.
Elke ochtend start met een gezamenlijke intervalsessie, een schouwspel van patiënten die -ziek, zwak en misselijk van de inspanning, maar ook volhardend vanwege het doel- in de weer zijn met fitnessapparaten, en ervaren trainers die rustig tussen de patiënten door lopen en notities maken. “Als je je misselijkheid een cijfer moet geven, welk cijfer is dat dan?” Elke middag komt mijn vriend, privé-kok, -chauffeur en -verzorger Hein, die zijn ondersteunende rol met verve speelt, me ophalen voor een gezonde lunch onder de bomen bij de rivier. Een welkome rust tussen de hectiek van de sessies door. De sessies zijn intensief, maar gelukkig ook leuk. De trainers zijn vriendelijk en begripvol en er wordt ook genoeg gelachen; de oefeningen zijn op momenten zo ingewikkeld dat je vanzelf in de lach schiet.
Met de andere patiënten maak ik korte praatjes, elke keer afwegend of er voldoende energie voor is of niet. Door die gesprekken kom ik te weten dat de Nederlandse patiënten tijdens de revalidatie in Nederland dezelfde problemen ondervonden, dat er patiënten zijn die niet vanwege een klap op het hoofd, maar wegens een zuurstoftekort door coma, of door een koolstofmonoxidevergiftiging bij Cognitive FX terecht zijn gekomen. Ik kom te weten dat we allemaal van heinde en verre met onze klachten in die ene vallei in Utah terecht zijn gekomen, en dat dat ertoe leidt dat we ons in korte tijd al verbonden voelen met elkaar.
De patiëntenkamer is de huiskamer, waar we tussen de bedrijven door lief en leed met elkaar delen en onze bloedsuikers aanvullen met appels en bananen. In die huiskamer komen ook, naast de vele onderlinge overeenkomsten, de verschillen aan het licht. De verschillen in lichamelijke reacties op de EPIC-treatment bijvoorbeeld. Gedurende de week voel ik me bijna elke avond beroerd, lig ik uitgeput en met zware hoofdpijnen op bed. En ik ben niet de enige. Anderen blijken hier ook last van te hebben, sommigen zelfs met slapeloze nachten boven de toiletpot als gevolg. Er zijn daarentegen ook patiënten die zich gaandeweg de week steeds fitter beginnen te voelen. Zo is er een Friese vrouw die op donderdagavond, na een behandeldag die ikzelf als slopend ervoer, zo energiek was dat ze nog de stad in was gegaan, haar man achter zich aanslepend. Dat was haar in jaren niet meer gelukt.
Een mede-patiënt weet meer te vertellen over de grote verschillen. De dokter vertelde haar dat bij mensen waarbij de Basal Ganglia is aangedaan, zich relatief vaker ziekteverschijnselen voordoen dan bij anderen. Basal Ganglia, daar had ik nog nooit van gehoord. Snel bladeren we door onze persoonlijke rapporten, en wat blijkt? Inderdaad functioneert zowel bij de mede-patiënt als bij mij de Basal Ganglia uiterst slecht; alle twee hebben we de maximumscore van -3, het zou ook -8 kunnen zijn, maar lager dan -3 gaat de tabel niet.
De wetenschap
“Neurons that fire together wire together”, neuronen die samen geactiveerd worden leggen samen nieuwe verbindingen aan. Dat is het achterliggende idee van de training. De oefeningen komen van Brainhq, een programma dat is opgesteld door de bekende neurowetenschapper Michael Merzenich. Hij is vermaard op het gebied van breinplasticiteit. In zijn boek Soft-wired, How the New Science of Brain Plasticity Can Change Your Life legt hij uit hoe Brainhq tot stand is gekomen. Alles vanuit de ontdekking dat het brein plastisch is en niet statisch en met het besef dat, zoals hij in de openingszin zegt: “We are in the early stages of Brain Plasticity Revolution.” Oftewel, we staan nog maar aan het begin van onderzoek naar breinplasticiteit, veel zal nog onderzocht en ontdekt worden.
Maar, zoals vaak het geval is bij nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen: er is ook een tegengeluid. Neurowetenschapper Adrian Owen gelooft in het geheel niet in cognitieve trainingen en zijn artikel uit 2010 hierover is geplaatst in het prestigieuze wetenschappelijke tijdschrijft Nature. Voor mij als leek is het lastig te bepalen welke expert gelijk heeft. Wat het ook lastig maakte, is dat mijn revalidatie-arts de behandeling afraadde omdat de behandeling nog niet voldoende was onderzocht. Dat iets niet genoeg is onderzocht, wil niet zeggen dat het niet werkt. Dat geldt voor nagenoeg alle medische ontdekkingen.
Goed om te weten is dat de UMC's van Groningen en Amsterdam onderzoek doen naar de EPIC-treatment, eind 2023 worden de eerste resultaten verwacht. Ik heb hoofdonderzoeker Marsh Konigs om verdere toelichting gevraagd, maar hij wil pas een toelichting geven als de eerste onderzoeksresultaten bekend zijn. Gelukkig kunnen we putten uit de ervaringen van Cognitive FX-alumni, zoals mijn eigen verhaal. Daarnaast staat het internet vol met verhalen van ervaringsdeskundigen, onder andere op een (besloten) Facebookpagina waarvan je lid kunt worden.
Herstel na de behandeling
Aan het einde van de intensieve behandelweek kwamen wij allemaal de kliniek uit als vogeltjes die voor het eerst uitvliegen. Ga maar proberen wat je kunt. Waar loeren de gevaren, en waar liggen de mogelijkheden? Wat zijn je nieuwe grenzen? En hoeveel herstel zal je de komende maanden nog gaan ervaren? Inmiddels is de EPIC-treatment voor mij alweer twee jaar geleden. De eerste maanden na thuiskomst uit Utah maakte ik grote sprongen, daarna stabiliseerde het en nu herstel ik in hele kleine stapjes.
Al met al ben ik nu veel beter in staat om prikkels te verwerken. Waar ik eerst hooguit tien minuten geluid kon verdragen, kan ik dat nu urenlang. En voor gesprekken voeren geldt hetzelfde. Anders gezegd: ik leef niet meer als kluizenaar maar kan weer meedoen met de samenleving, in beperkte vorm weliswaar, maar het kán weer. Ik bel met een vriendin die ik bij Cognitive FX heb ontmoet. Wat zij aan de behandeling heeft gehad, wil ik weten: zij doet weer vrijwilligerswerk, op drukke basisscholen wel te verstaan, ze sport veel en heeft weer een sociaal leven. Wij zijn wellicht proefkonijnen geweest, in een nieuw neurowetenschappelijk landschap, maar we zijn bovenal bofkonten die in een kliniek aan de andere kant van de wereld ons leven terugkregen. Wie meer wil weten over Cognitive FX of praktische informatie over de reist zoekt kan terecht op mijn blog breintour.
Dit artikel is geschreven voor het magazine van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl.
Reacties
Een reactie posten