Experiment in Amerika en eerste stapjes in Nederland

Er is bedrijvigheid zoals er bedrijvigheid is op een vliegveld; groepjes mensen die hun tijd te doden hebben, grondpersoneel dat het werk te doen heeft. Een vrouw zit in haar rolstoel vooraan bij de gate en haar koptelefoon en zonnebril doen vermoeden dat ze dezelfde klachten heeft als ik.

Wanneer we een praatje maken blijkt ze ook bij Cognitive FX geweest te zijn, sterker nog, zo van dichtbij herkennen we elkaar. Drie weken eerder hadden we een kort woordje gewisseld toen zij de MRI-ruimte uitkwam en ik erin ging. Zij aan het einde van haar week, ik aan het begin van de mijne. Hoe het nu gaat, willen we meteen van elkaar weten.

Het goede nieuws is dat we allebei al verbetering ervaren in ons energieniveau. We kunnen meer ondernemen en houden dingen langer vol. Zij is met haar gezin naar een natuurpark geweest, ik zeg dat we kleine uitstapjes hebben gemaakt, uitstapjes zoals ik die beschreef in de vorige post, uitstapjes die ik vóór de behandelweek niet had kunnen maken zonder ziek te worden. Even later begint verderop een baby te krijsen, iets waar ik weinig last van heb, moet ik ietwat onwennig bekennen. Bij haar snijdt het gekrijs nog steeds door haar hersenen en ze is bang dat de EPIC-treatment haar wat geluid betreft niet geholpen heeft. Maar gelukkig zal het herstel de komende maanden nog doorzetten, zoals dat hopelijk ook voor mij geldt.

Wij, de Cognitive FX-alumni, gaan allemaal door hetzelfde proces; we komen na die intensieve behandelweek de kliniek uit als vogeltjes die voor het eerst uitvliegen. Ga maar proberen wat je kunt. Waar loeren de gevaren, en waar liggen de mogelijkheden? Wat zijn je nieuwe grenzen? En hoeveel herstel zal je de komende maanden nog gaan ervaren? Met de energieslurpende terugreis in het vooruitzicht beperkte ik me na de behandelweek tot experimenteren met afgebakende activiteiten die mij normaal gesproken slechts mild ongemak, een paar uur tot een dag ziekte, zouden hebben opgeleverd. Just to be sure. Het eerste wat we deden beschreef ik in mijn vorige post: we maakten een klein uitje naar het Science Museum en Pioneer Village, waar ik een uur lang, zonder hersenmist, had kunnen kletsen met vriendelijke vrijwilligers. Het tweede wat we deden was naar Salt Lake City gaan, waar we de laatste paar dagen van ons verblijf in de Verenigde Staten hebben doorgebracht.

Salt Lake City

De trip bleek een veelvoud aan kleinere experimenten in zich te hebben, waarvan de eerste zich voordeed op de weg ernaartoe: het ritje in de auto. Normaal is dat een crime. En nu dan? Het was druk op de weg, spitsuur, vooraf totaal niet aan gedacht. Links en rechts schoten vrachtwagens en grote pickup trucks voorbij en op momenten moesten we stapsvoets filerijden. Het 'aha moment' kwam toen ik me na zeker drie kwartier realiseerde dat ik mijn ogen had opengehouden, dat ik al die tijd had gekeken naar het drukke verkeer, de bergen op de achtergrond en de billboards aan de kant van de weg, dat er zelfs muziek aanstond, en dat alles zonder problemen. Een verrassing, nergens last van, alles ging prima. 

Totdat we, eenmaal in het centrum aangekomen, aan de verkeerde kant de parkeergarage uitliepen en experiment nummer twee zich aandiende: een drukke, prikkelrijke winkelstraat vol voetgangers en auto's. Ik bleek vermoeider dan ik dacht en er speelde een felle hoofdpijn op. Hoe te handelen? Normaal wist ik wat ik moest doen, maar nu was alles anders. In de kliniek was me op het hart gedrukt dat de hoofdpijnen die ik na de behandeling zou gaan voelen, niet dezelfde betekenis meer hebben als die van vóór de behandeling. In andere woorden: ik wist niet meer wat ik kon verwachten omdat ik geen ijkpunt, geen referentiekader meer had. Hoe de hoofdpijn te beoordelen? Dus, we vonden een bankje in de schaduw, aten een mueslireep, vulden onze flesjes met water uit het fonteintje en rustten wat uit. En wat bleek? De pijn zakte weg en ik leefde weer op. Uiteindelijk hebben we nog een mooie, zomerse avondwandeling gemaakt langs oude parken en grote Victoriaanse huizen.

Terrasje gepakt

In tegenstelling tot de eerste twee experimenten, het autorijden en de drukke winkelstraat, was het derde een bewuste keuze. Het was ook het spannendste omdat dit is wat ik zo graag weer wil kunnen doen. Me onder de mensen begeven terwijl ik een eigen gesprek voer zonder oordopjes in én zonder achteraf ziek te zijn. Als ik dat kan, weet ik dat ik alles kan. Echt, een gesprek voeren vergt ontzettend veel van de hersenen, helemaal als er achtergrondgeluid is. Wat hebben we gedaan: vijf kwartier geluncht op het drukke terras van een pub, zonder oordopjes. En dat terwijl we ondertussen zelf ook een geanimeerd gesprek voerden, waarin ik in staat bleek om én de stemmen om ons heen niet te horen, én de informatie uit ons eigen gesprek te kunnen verwerken, én om zelf na te denken over wat ik wil zeggen en hoe ik dat wil zeggen, én dat ik zelfs in staat bleek om datgene wat ik wilde zeggen daadwerkelijk te onthouden om, als een normaal persoon, later mijn eigen zegje te kunnen doen, mijn eigen inbreng zoals dat gaat in gesprekken. Zo, dat is eruit. Weet je dat ik sinds de behandeling sneller kan denken en praten? Ik hoef niet meer over elk woord na te denken. Ik kan mijn eigen gedachtes bijna niet meer bijhouden. Maar wie weet heeft iedereen dat. Na vier jaar ziekte weet ik niet meer zo goed wat normaal is en niet. Het is hoe dan ook fijn.

Weer naar huis 

De vliegreis terug naar Nederland was in niets te vergelijken met de heenreis. Er stonden nergens wachtrijen dus ik had de speciale assistentie niet eens nodig. We waren binnen no time bij de gate, waar we, zoals gezegd, een praatje hadden gemaakt met een andere Cognitive FX-ganger, en dat praatje ging ook gewoon goed. Hadden we de heenreis in veel korte stukjes moeten knippen, op de weg terug bleek ik zonder problemen in staat om na het vliegen de trein te pakken om naar Utrecht te gaan. Hein vroeg nog of ik mijn oordopjes niet in moest, maar ik had daar geen behoefte aan. Het was gewoon niet nodig.

Nu zijn we een week thuis en heb ik nog geen grote experimenten gedaan; de Jetlag ligt een beetje in de weg te liggen. Met de oefeningen ben ik al wel begonnen, elke dag die drie-eenheid van intervaltraining, cognitieve inspanning en rust. Dit moet ik nog een aantal maanden doen, waarbij het meeste herstel te verwachten is in de eerste twee maanden. Zodra ik het ritme van de oefeningen te pakken heb, kan ik langzaam beginnen met het sociale gedeelte: vrienden en familie zien. Dat kan ik dan weer opbouwen zoals ik gewend was te doen, met hopelijk een hoger basisniveau dankzij de EPIC-treatment. Dan zal het leven hopelijk weer aanvangen, met hier en daar een kop koffie in een café, een film in het filmhuis, een tentoonstelling in een museum en, laten we eens gek doen, een te gekke avond bandjes kijken in de nieuwe TivoliVredenburg.

Veel Victoriaanse huizen in Salt Lake City.

U-conoclasts, een kunstproject over de grote namen uit de geschiedenis van Utah.  

Het terras van de pub waar we hebben geluncht én gepraat.

Zonsopgang vanuit het vliegtuig terug naar huis.